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I Encontro Farmale: Uma conversa sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais com a Dra Giovana Zibetti
Keep fighting!
III Encontro Farmale: Ostomia e Doenças Inflamatórias Intestinais
I will beat IBD
Ali Jawad, paratleta do halterofilismo com doença de Crohn: Você é uma inspiração para todos nós!
II Encontro Farmale - Diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais: Investigação Endoscópica Palestrante: Dr Flavio Abby
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XVII Semana Acadêmica das Faculdades São José

No primeiro semestre de 2017, entre os dias 22 e 26 de maio, as Faculdades São José realizam sua XVII Semana Acadêmica, com a participação de todos os seus cursos de Graduação, com apresentações de projetos científicos, palestras, minicursos, work shop e atividades de integração e mobilização acadêmica.

Um evento de sucesso onde onde acontece uma semana de atividades acadêmicas produtivas ao corpo discente, docente e aos setores administrativos, que vivenciam experiências para o crescimento e reconhecimento do trabalho em equipe da Instituição.

Confira no link a programação da Semana Acadêmica, dividida por cursos: www.saojose.br/extensao/xvii-semana-academicaVocê pode acompanhar também pelo facebook: www.facebook.com/events/1376380679097171

Recebi um convite que muito me honrou por alguns motivos. O convite foi feito pela minha sempre Professora de Bioquímica, que dirigiu com muito amor a Faculdade de Farmácia da Universidade Gama Filho, onde me formei, Professora Lílian Faria. Ela também foi minha orientadora no meu Trabalho de Conclusão de Curso, que coincidentemente teve o mesmo tema que o dela, Atenção Farmacêutica aos Pacientes de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII). Dentro da programação da XVII Semana Acadêmica das Faculdades São José, terá uma mesa dia 24 de maio às 19:20 h, com tema A doença inflamatória intestinal: uma visão multidisciplinar. Fui convidada pela Professora Lílian para participar desta mesa ao lado da Enfermeira Kelly dos Santos Silva e da Nutricionista Glauciane Lacerda Miranda. Uma mesa linda com três profissionais importantes na otimização do tratamento das DII, pois em doença crônica e sem tratamento curativo, é imprescindível a abordagem multiprofissional.



No dia 19 de maio, pelo mundo todo, acontecem eventos e ações pelo Dia Mundial das DII e por esse motivo existe a campanha Maio Roxo. Eu como paciente (tenho doença de Crohn) e farmacêutica, sinto uma alegria enorme em ver que as DII estão despertando o interesse de toda sociedade, pois um evento como esse para os estudantes das Faculdades São José tem um excelente impacto para a visibilidade dos pacientes de DII que ainda levam em média 2 anos para conseguir o diagnóstico. 

Agradeço imensamente o convite e a inclusão das DII na XVII Semana Acadêmica das Faculdades São José.  Local: Av Santa Cruz, 580 - Realengo. Hora: 19:20h. 










Dia 27 de maio acontecerá o I Seminário Farmale de DII! 

Faça a sua inscrição: www.sympla.com.br/i-seminario-farmale-de-doencas-inflamatorias-intestinais__146904

Desde criança tive problemas abdominais

Desde criança tive problemas abdominais. Com 2 anos de idade uma médica sugeriu alergia à proteína do leite de vaca, mas não melhorou muito com a restrição do leite. Ainda nesta idade, eu tinha infecções recorrentes, principalmente estomatites e tantas aftas que eu passava dias sem comer e com febre. Fiz tratamento para a imunidade aumentar, mas não melhorou. Durante a adolescência (15 anos de idade) comecei, diariamente, a sentir desconfortos abdominais e comecei a ter crises de vômito e diarréia, chegando a perder 10 kg em 1 mês (durante um intercâmbio que eu fiz).

Aos 16 anos resolvi procurar ajuda médica, pois os episódios de dor (que se confundiam com apendicite, pois a minha dor é localizada principalmente na região inferior direita do abdomen) só aumentavam, assim como as crises de diarréia, agora acompanhadas de sangue e muco.

Fui diagnosticada à priori, com doença celíaca e intolerância à lactose, após um resultado "inconclusivo" na biópsia endoscopia digestiva alta e uma gastrite de antro sem H. Pilóri.

Fiz a restrição total de glúten e lactose por 2 anos e meia e tive uma piora grande nos quadros de dor e crises de diarréia, indo mais de 20x por dia no banheiro, defecando sangue e muco. Procurei, então, uma especialista em doença celíaca que realizou o exame com a marcação genética para a doença e o resultado veio negativo. Não era doença celíaca, mas meu diagnóstico voltou a ser aberto.

Muitos amigos e até alguns familiares me chamavam de louca e falavam que eu estava querendo chamar atenção, ou que talvez eu fosse hipocondríaca porque ninguém sabia como era sentir as dores que eu sentia diariamente. Minha família mais próxima (graças a Deus) ficou ao meu lado e começou comigo, a caçar algum médico que diagnosticasse minha doença.

Após 6 meses de procura, indo em todos os tipos de médico (inclusive em um que riu na minha cara com outro médico no telefone sobre o fato de eu ter diarréia crônica) cansei de procurar. Uma vizinha do meu prédio, portadora de RU um dia, ouvindo minha conversa com a minha mãe "será que não tenho intestino irritável?" me contou a história dela e de sua melhora com o tratamento, e falou "não desista. É a sua saúde em jogo". Fui então a mais um médico, cuja consulta foi péssima, mas ele me pediu uma colonoscopia (que eu nunca tinha feito) e eu resolvi fazer. Erosões no íleo, na válvula ileo-cecal, enantema do cólon ao reto, infiltrado inflamatório em todos os segmentos biopsiados e 5 áreas de estreitamento. No hemograma, PCR 20 mg/l. Eu precisava de um especialista. Peguei indicação e, graças a Deus encontrei a médica que me acompanha até hoje, Dra. Fabiana.

Fiz uma bateria de exames de sangue, fezes (como parasitologias), transito intestinal, TC de abdome... Confirmei a doença e, finalmente, fechei o diagnóstico certo: Doença de Crohn. Iniciei o tratamento com mesalazina e corticóide a prióri, depois azatioprina e mesalazina em grânulos, mas não tive melhora clínica em 8 meses de tratamento e continuei defecando sangue, com um pequeno quadro de insuficiência de vit. D e B12 (mas sem nenhuma complicação cirurgica, apesar das áreas de estreitamento).

Aos 20 anos iniciei o tratamento com o infliximab junto com a azatioprina, e, agora aos 21 anos, após quase 1 ano com o uso do infliximab (fazendo doses de controle cada 8 semanas) estou outra pessoa. Além do Crohn tenho síndrome do ovário policistico e  endometriose, e trato também as 2 doenças.

Ainda tenho crises, com diarréia, dor abdominal, aftas e vômito. Mas hoje posso dizer que sou outra pessoa, em relação há 2 anos atrás. Antes eu não conseguia sair de casa sem tomar, no mínimo, 2 buscopan composto. Hoje eu consigo sair sem medicação pra dor e até dormir fora sem me preocupar tanto em ter episódios de diarréia fora de casa.

Entrei na faculdade de medicina, e isso realmente ajudou muito meu psicológico, porque eu amo o que eu faço lá, e eu estando menos estressada (e comendo melhor do que eu comia no cursinho) diminui minhas crises (com o auxílio das medicações, claro). Comecei a namorar e meu namorado me apoia MUITO em relação à doença, procura sempre conhecer mais sobre o assunto, me leva em todas as consultas e infusões... isso, e o apoio que eu tenho em casa, me ajudam muito a estar cada dia melhor. Agora é só rezar, torcer e aguardar a tão esperada remissão da doença.

Meu nome é Gabriella, tenho 21 anos, moro em São Paulo, sou Estudante, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook  www.facebook.com/gabriella.paraventi e no Instagram www.instagram.com/Gabiparaventi.

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Manifestações Dermatológicas nas Doenças Inflamatórias Intestinais

Mês importante para quem luta por melhoria da qualidade de vida, pela visibilidade, pelos direitos ao tratamento com dignidade! Para quem luta todos os dias em busca da remissão! E quem está em remissão também tem sua luta, em manter o tratamento em dia para que a remissão seja longa!

Maio é o mês de Conscientização Mundial das Doenças Inflamatórias Intestinais - Doença de Crohn e Retocolite Ulcerativa! Pelo mundo todo ocorrem ações para divulgar, informar e apoiar portadores e familiares sobre essas doenças.

O ativismo é intenso nesse mês! E por aqui, o ativismo é verdadeiro de responsável. Os voluntários, que em sua maioria são portadores, são incansáveis nesse trabalho de conscientização em busca da visibilidade! Então vamos lá! Mais informações sobre DII! Ah! Informação compartilhada sempre citando a fonte de consulta.

Manifestações Dermatológicas 

Depois da artrite, os problemas de pele estão em segundo lugar entre as complicações extra intestinais mais comuns da DII. Elas afetam cerca de 5% das pessoas portadoras da Doença Inflamatória Intestinal.
Entre os problemas de pele mais comuns causados pela DII estão:

Eritema Nodoso: o nome literalmente significa nódulos vermelhos. Esses nódulos endurecidos e avermelhados, que normalmente aparecem sobre as canelas, tornozelos e, às vezes nos braços, ocorrem na Retocolite Ulcerativa e na Doença de Crohn. O eritema nodoso geralmente aparece juntamente com uma crise da DII, mas ele também pode ocorrer um pouco antes de uma crise. A tendência é que o eritema desapareça quando a doença estiver novamente sob controle.

Pioderma Gangrenoso: esta complicação da DII é caracterizada pela presença de pus na pele, associada à úlceras profundas. Assim como o eritema nodoso, o pioderma gangrenoso afeta mais frequentemente as canelas e os tornozelos, podendo afetar os braços também. O pioderma surge como pequenas bolhas que se unem, formando uma úlcera crônica profunda. Essa complicação ocorre mais comumente em portadores da Retocolite Ulcerativa (5%) e com menor freqüência nos portadores da Doença de Crohn (1%).

Alterações Psicológicas nas Doenças Inflamatórias Intestinais

💜Hoje, 19 de maio, pessoas do mundo todo estão engajadas em ações pela conscientização sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais - doença de Crohn e retocolite ulcerativa.

💜Vamos compartilhar nossa vivência como pacientes, vamos compartilhar informações sobre as DII (sempre de fontes confiáveis e citando estas 😉). Vamos contribuir com a conscientização sobre as DII! Contribuir com esse movimento pela visibilidade!

A Doença Inflamatória Intestinal não é apenas caracterizada com manifestações intestinais e extraintestinais, mas também por alterações psicológicas, que podem ser refletidas nos relacionamentos, nas atividades sociais e no trabalho. Por isso, este texto visa colaborar para que pacientes, familiares, profissionais da área de saúde e interessados obtenham uma percepção dos conflitos vivenciados pelo portador de doença inflamatória intestinal e o impacto causado em sua qualidade de vida.

Historicamente, as doenças inflamatórias intestinais foram apresentadas na literatura como uma etiologia psicossomática (palavra derivada do grego: psique = alma + soma = corpo), caracterizada em síntese, como uma desorganização da homeostase (equilíbrio) ocasionando manifestações somáticas (sintomas), ou seja, o desequilíbrio ou desgaste emocional e/ou físico ocasionaria a manifestação de sintomas, considerando que não é possível haver uma separação do corpo – mente, mas uma visão do ser humano como um todo, incluindo os aspectos psicológicos e biológicos como interdependentes. Segundo a CID-10 (OMS), as manifestações psicossomáticas são classificadas como Fatores Psicológicos e de Comportamento Associados a Transtornos ou Doenças Classificadas em outros Locais (F54).

O portador convive com sintomas extremamente desagradáveis, como crises de diarreia, cólicas intestinais, sangramentos e possíveis complicações, a exemplo de estenoses e fístulas, que geram alto grau de desconforto e estresse. No entanto, pode-se supor, pela percepção clínica que o próprio convívio com a doença em si seja desencadeante de angústia e ansiedade. Contudo, considera-se que as doenças inflamatórias intestinais possuam uma etiologia desconhecida, na qual, distúrbios afetivos, emocionais e eventos estressantes da vida pareçam ser relevantes no desencadeamento e na manutenção de sua sintomatologia.

Algumas considerações baseadas em pesquisas:

Novo Tratamento Oral em Estudo para Doença de Crohn

AbbVie Anuncia Resultados Positivos de Pesquisa Clínica de Fase 2 com Novo Tratamento Oral (Upadacitinibe) em Estudo para Doença de Crohn

  • São positivos os resultados de pesquisa clínica em fase 2 em pacientes com doença de Crohn, ativa moderada a grave, sendo a maioria com falha a tratamentos anteriores com dois ou mais biológicos. Resultados promissores de estudo de fase 2 fundamentam o avanço para fase 3 da pesquisa clínica
  • O perfil de segurança de upadacitinibe neste estudo com pacientes de doença Crohn foi consistente com o perfil de segurança verificado em estudos clínicos, com pacientes de artrite reumatoide.



Maio de 2017 -  A companhia biofarmacêutica global AbbVie anuncia resultados promissores do estudo CELEST, de fase 2, para avaliação de upadacitinibe (ABT-494), um inibidor oral seletivo de JAK1, em pacientes adultos com doença de Crohn ativa moderada a grave.  Estes dados foram apresentados durante o Congresso Digestive Disease Week® 2017 (Chicago, EUA; 6-9 de maio de 2017). JAK1 é uma proteína que tem papel fundamental na ativação da doença.

"Crohn é uma doença crônica, séria, com sintomas e complicações que podem ter um grande impacto na vida dos pacientes; novos tratamentos são necessários para melhorar o prognóstico para muitos dos que vivem com a doença”, disse  o médico William Sandborn, pesquisador e diretor do estudo, e Chefe do Centro de Doenças Inflamatórias Intestinais e Professor de Medicina da Universidade da Califórnia, em San Diego, EUA. “O estudo CELEST incluiu pacientes com a doença de Crohn, em estágio difícil de tratar, e que tenham falhado aos tratamentos anteriores com dois ou mais medicamentos biológicos.  Estes resultados positivos fundamentam o avanço do estudo para a fase 3, para explorar mais profundamente o potencial da nova opção de tratamento  que pode atender necessidades ainda não supridas de pessoas que vivem com esta doença complexa”. 

Inscrição para o I Seminário Farmale de DII

Muitas pessoas estão me perguntando sore inscrição no evento. O I Seminário Farmale de DII é um evento gratuito para pacientes, familiares, amigos e pessoas que se interessem pelo assunto.
Todos receberão certificado de participação, teremos sorteios, sessão de autógrafos com Alessandra V. de Castro, autora do livro Registros de uma Crohnista.

São duas opções de inscrição, uma clicando nesse link  https://www.sympla.com.br/i-seminario-farmale-de-doencas-inflamatorias-intestinais__146904 e outra no próprio evento dia 27 de maio.

PROGRAMAÇÃO:

8 h Credenciamento
8:30 h Abertura
9 h Judicialização da Saúde Advogado Dr Caio Silva de Sousa
9:30 h O prazer de comer nas DIIs Nutricionista Dra Letícia Tavares
10:00 h - Doenças Inflamatórias Intestinais: controlando a inflamação para prevenir a progressão da doença e diminuir os agravos – Gastropediatra Dr Silvio da Rocha Carvalho
10:30h Doença Inflamatória Intestinal no Contexto da Previdência Social: o que o paciente precisa saber - Gastroenterologista Dra Renata Froes
11:00h Vivência de Uma Paciente com DII Enfermeira Alessandra Vitoriano de Castro
11:30 - Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente
12:00 h Encerramento com sessão de Autógrafos do Livro “Registros de Uma Crohnista” de Alessandra Vitoriano de Castro

Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente:

Empoderar um paciente é promover o desenvolvimento e implementação de políticas, estratégias e serviços de saúde que capacitem os pacientes a se envolver no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição, enquanto aumenta a consciência sobre seus direitos e responsabilidades. O empoderamento estimula hábitos e atitudes que promovem a consciência para o autocuidado.

O Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente é o reconhecimento do trabalho de pessoas que compreendem que o paciente merece ser educado, informado e acolhido, recebendo as ferramentas necessárias para a melhoria da sua qualidade de vida.

Descobrir a Retocolite depois de vários meses de crise

Meu nome é Antonia de Maria, sou portadora de retocolite há mais de 4 anos. Descobrir depois de vários meses de crise. No ano de 2015 tive uma crise que durou 3 meses, sangramento intenso perdi 20 kg em 3 meses. Ano passado tive outra crise e nessa crise que descobrir que estava gravida. Foram os melhores meses da minha vida nem parecia que eu era portadora de retocolite. Uso mesalazina e uso supositório também. Mesmo com o medicamento sempre to tendo sangramento não muito intenso, mas tenho um pouco de sangramento com muco. Mas tenho fé em Deus que um dia vou ter a cura.

Meu nome é Antonia de Maria Ribeiro de Paiva, tenho 34 anos, moro em Guaraciaba do Norte/CE, sou Dona de Casa, tenho Retocolite Ulcerativa.

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Sorteio ALEMDII e Maio Roxo!


Mês de Maio é mês do sorteio Maio Roxo na ALEMDII!!!

Para comemorar o "Maio Roxo" e promover a divulgação das DII a ALEMDII - 
Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII vai sortear um combo contendo está linda camisa e um livro: Registros de Uma Crohnista da autora Alessandra Vitoriano de Castro, para duas pessoas!!! Para participar você precisa ter um perfil no Facebook. 

Participem é fácil!!!

PARA PARTICIPAR do sorteio a pessoa deverá:

Regras:

- Inscrições válidas até o dia 30 de maio de 2017.
Premiação: o prêmio será uma camisa da ALEMDII e um livro Livro: REGISTROS DE UMA CROHNista da Autora: Alessandra Vitoriano de Castro para cada ganhador e em hipótese alguma será trocado por outro produto ou convertido em dinheiro.


Disposições gerais:

1. O frete de entrega da camisa é responsabilidade da ALEMDII, válida apenas para território nacional.
2. Vigência da promoção (de 18/05/2017 a 30/05/2017).
Acontecerão dois sorteios:
O primeiro sorteio de uma camisa + Um Livro será no dia 19/05/2017.
O segundo sorteio acontecerá no dia 31/05/2017 e os resultados serão publicados na página da ALEMDII.
3. O prazo para entrega dos prêmios será definido após a data da premiação.
4. Todas as dúvidas e/ou questões surgidas nesta promoção serão solucionadas pelo promotor (ALEMDII), considerando sempre as normas de proteção ao consumidor. Das decisões da Página promotora não caberá nenhum tipo de recurso.

Maio Roxo na ALEMDII

19 de Maio 👉WORLD IBD DAY 

ALEMDII contribuindo lindamente com essa data tão importante para quem convive com as Doenças Inflamatórias Intestinais, seja como paciente, familiar, amigos, profissionais da saúde, todos unidos pela conscientização sobre as DII. Pela visibilidade da nossa luta! Pela melhoria da qualidade de vida dos pacientes! Pelo respeito!

A campanha Maio Roxo é trabalhada em vários países do mundo onde diversas pessoas se unem para conscientizar a população através de ações chamando a atenção para as DII.
Muitas cidades no mundo inteiro terão seus maiores monumentos iluminados de roxo e a ALEMDII Associação do Leste Mineiro de Portadores de DII vai comemorar a data iluminando o 'Monumento do Menino Maluquinho" de roxo! 

Em Caratinga/MG, junte-se a nós amanhã! Esperamos todos, com sorteios, informações, apoio, ativismo! Todos unidos pela visibilidade! Meu coração estará junto com vocês! Orgulho de ser Farmacêutica Voluntária dessa associação tão engajada e presente na vida dos seus pacientes e familiares. Parabéns Júlia G. Araújo Assis.

Lei mais sobre o Maio Roxo na ALEMDII no Facebook 👉 https://goo.gl/ufyLlI

Maio Roxo reforça a importância de se falar sobre doença inflamatória intestinal

Estima-se que 5 milhões de pessoas no mundo sejam portadoras de DII.

A campanha Maio Roxo chama a atenção para as doenças inflamatórias intestinais (DII), em especial para a doença de Crohn e a retocolite ulcerativa, patologias que chegam, muitas vezes, de forma silenciosa, com sintomas que podem durar semanas, meses ou anos até que se chegue ao diagnóstico. Quem faz o alerta é Dr Roberto Barreto, endoscopista e Dr Mardem Machado, protologista especialista em DII.

A doença é uma inflamação séria no trato gastrointestinal com predominância no intestino delgado e grosso. "É muito importante uma avaliação multidisciplinar desta doença. O diagnóstico começa pela análise clínica e pelo exame médico, complementado por outros exames, nos quais se podem incluir análises laboratoriais ao sangue e fezes, estudos radiológicos e exames endoscópicos que permitem recolher amostras de tecido para estudo mais detalhado. Com o trabalho em equipe será mais fácil diagnosticar e tratar precocemente qualquer complicação que possa surgir", explica Barreto.

Ainda sem causa comprovada, as DII podem estar ligadas a fatores hereditários e imunológicos, podendo ser agravadas pelos hábitos de vida. Atingem ambos os sexos indistintamente e o diagnóstico acontece geralmente por volta da terceira década de vida. A retocolite ulcerativa e a doença de Crohn constituem as principais doenças nesse grupo, mas não as únicas e ambas comportam-se, muitas vezes, de forma semelhante.

Mardem esclarece que as manifestações da doença inflamatória intestinal são diferentes para a retocolite ulcerosa e para a doença de Crohn. "No caso da doença de Crohn, ocorre uma inflamação que atravessa toda a espessura da parede intestinal e que pode ocorrer em qualquer parte do tubo digestivo, desde a boca até o ânus. O sintoma mais comum é a dor abdominal, que pode estar associada à diarréia, hemorragia, perda de apetite, perda de peso, fraqueza, fadiga, náuseas, vômitos, febre e anemia. A cirurgia pode ser necessária, mas não cura a doença", pontua.

Já a retocolite ulcerativa ataca o revestimento interno do intestino grosso causando inflamação, ulceração e hemorragia. "Durante uma crise de colite ulcerosa, os pacientes quase sempre apresentam diarreia com sangue associada a cólicas, cansaço, perda de apetite e perda de peso. A remoção do cólon é em alguns casos uma opção terapêutica. Podem ocorrer outros sintomas não relacionados diretamente ao intestino tanto na retocolite ulcerativa como na doença de Crohn. Dentro desses sintomas, destaca-se a artrite, com articulações inchadas, doridas e rígidas; úlceras orais; febre; olhos avermelhados, doridos e sensíveis à luz; erupções cutâneas" destaca Barreto.

Barreto avalia que a manutenção de uma boa saúde geral, de uma dieta equilibrada são formas importantes de reduzir as complicações desta doença, de evitar a perda de peso e a anemia. "Não fumar é essencial e permite reduzir o número de agudizações da doença. Uma vez que a doença inflamatória intestinal aumenta o risco de câncer de cólon, é muito importante uma avaliação regular, com realização de colonoscopia, a intervalos definidos pelo médico", finaliza.

Fonte: 24 horas News 

Maio Roxo em Santo André

Prefeitura de Santo André realiza ações de Conscientização no “Maio Roxo

Além da iluminação roxa na rua Oliveira Lima, pacientes receberão orientações nos postos de saúde

A Prefeitura de Santo André, através da Secretaria de Saúde e do Núcleo de Inovação Social, preparam durante o mês de maio ações de conscientização e melhoria na qualidade de vida dos pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa. A campanha do “Maio Roxo” é realizada em prol do World IBD Day (Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal), comemorado no dia 19 de maio.

Entre as ações no município está a iluminação na cor roxa na rua Oliveira Lima, identificação das unidades de saúde e trabalhadores com laços também na cor roxa e orientação aos pacientes na sala de espera em unidades de saúde. Nos dias 17, 24 e 31, no período da tarde, a ação será na unidade Jardim Sorocaba, dia 22 no Jardim Carla, e no dia 18 no Parque Miami, de manhã e à tarde. Entre os dias 18 e 29 pela manhã serão realizadas atividades na unidade Valparaíso. Já no Centro de Saúde Escola, no Capuava as orientações ocorrerão no dia 18 de manhã e dia 25 no período da tarde e durante todo o mês haverá a distribuição de panfletos.

Diversas cidades do Brasil participam da campanha. Entre os pontos que também receberão a iluminação roxa estão a Faculdade ENIAC em Guarulhos, o Estádio do Mineirão em Belo Horizonte, o Santuário da Penha no Rio de Janeiro e o Hospital Alemão Oswaldo Cruz em São Paulo. As atividades em prol do Dia Mundial da Doença Inflamatória Intestinal em todo o mundo podem ser vistas no site www.worldibdday.org.

1º Seminário Farmale de Doenças Inflamatórias Intestinais

I Seminário Farmale de Doenças Inflamatórias Intestinais

Doenças Inflamatórias Intestinais: controlando a inflamação para prevenir a progressão da doença e diminuir os agravos

Farmale

O Farmale é um blog criado por mim, Alessandra de Souza, Farmacêutica, Mestre em Biociências Nucleares, Especialista em Manipulação Magistral, Colunista do blog Artrite Reumatoide e Farmacêutica Voluntária na ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. Nasceu da necessidade de encontrar informações atualizadas sobre as doenças inflamatórias intestinais, desde a definição, passando pelo diagnóstico e tratamento até assuntos sobre políticas de saúde e direitos dos pacientes. O meu objetivo é o empoderamento do paciente na promoção da saúde, tornando-o apto a se envolver no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição de acordo com a sua preferência, aumentando a consciência sobre os seus direitos e responsabilidades. O paciente empoderado passa a ter uma visão crítica da sua condição como doente crônico agindo com autonomia, o que resulta na melhoria da sua qualidade de vida, na promoção da adesão ao tratamento e na otimização do seu relacionamento com os profissionais de saúde. 

I Seminário Farmale de DII

No mundo todo, dados estatísticos demonstram um aumento acentuado da incidência das DII, afetando sobretudo indivíduos jovens. Dependendo do curso da doença, pode ser altamente debilitante e com risco associado de evoluir para o câncer colorretal. Sua história natural é marcada por agudizações e remissões sendo a abordagem multiprofissional uma grande aliada para a otimização do tratamento. Assim, o tema do I Seminário Farmale, pretende conscientizar sobre a importância do controle da inflamação prevenindo a progressão da doença, diminuindo os agravos, evitando prejuízos na qualidade de vida dos pacientes.




"Sonho que se sonha só 
É só um sonho que se sonha só
Mas sonho que se sonha junto é realidade"  Raul Seixas

Esse sonho virou realidade porque encontrei pessoas pelo caminho do ativismo que me empoderaram e me inspiraram para que eu sonhasse com os pés no chão. Pessoas que não brincam de compartilhar hashtags, pessoas que fazem o #JuntosSomosMaisFortes ser uma realidade. Gratidão por cada conselhos, cada conversa cheia de informações valiosas sobre políticas de saúde, sobre tratamentos, direitos dos pacientes, sobre o trabalho voluntário. Gratidão ao meu marido com uma paciência fora do normal e à minha filha que é o motivo maior para que eu seja uma pessoas que ela se orgulhe. Impossível não chorar escrevendo esse texto... quem acompanhou de perto sabe bem o quanto quis que esse sonho virasse realidade. Graditão aos palestrantes, profissionais que são uma referência para mim e para muitos, é uma honra contar com todos vocês no I Seminário Farmale de Doenças Inflamatórias Intestinais.


PROGRAMAÇÃO

  • 8 h – Credenciamento 
  • 8:30 h – Abertura
  • 9 h – Judicialização da Saúde –  Advogado Dr Caio Silva de Sousa
  • 9:30 h – O prazer de comer nas DIIs – Nutricionista Dra Letícia Tavares
  • 10:00 h - Doenças Inflamatórias Intestinais: controlando a inflamação para prevenir a progressão da doença e diminuir os agravos – Gastropediatra Dr Silvio da Rocha Carvalho
  • 10:30h – Doença Inflamatória Intestinal no Contexto da Previdência Social: o que o paciente precisa saber - Gastroenterologista Dra Renata Froes
  • 11:00h – Vivência de Uma Paciente com DII – Enfermeira Alessandra Vitoriano de Castro
  • 11:30 - Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente
  • 12:00 h – Encerramento com sessão de Autógrafos do Livro “Registros de Uma Crohnista” de Alessandra Vitoriano de Castro

PALESTRANTES

Dr Caio Silva de Souza: Mestrando em Direito Público e Evolução Social pela Universidade Estácio de Sá. Especialista em Direito Desportivo pelo Instituto A Vez do Mestre – Universidade Candido Mendes. Bacharel em Direito pela Universidade Candido Mendes – Campus Centro. Professor de Direito Constitucional, Direito Processual Civil e Deontologia Jurídica na Faculdades São José. Secretário Geral da Comissão de Defesa de Direitos da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ. Pesquisador do Observatório de Políticas Públicas, Direito e Proteção Social do PPGD/UNESA. E-mail: caiosilvadesousa@gmail.com. Telefones: (21) 2610-7465 e (21) 99797-0399. Lattes: http://lattes.cnpq.br/4401534471793657

Dra Letícia Tavares: Nutricionista, mestre em Saúde Soletiva e doutora em Alimentação, Nutrição e Saúde. Pós graduação em nutrição clinica e gastronomia, gestão e cultura. Professora do curso de graduação em gastronomia da UFRJ.

Dr Silvio da Rocha Carvalho: Professor da Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro. Chefe do Serviço de Gastroenterologia Pediátrica do IPPMG/UFRJ. Consultor Cientifico do Departamento de Gastroenterologia Da Sociedade Brasileira de Pediatria. Membro da Comitê de Gastroenterologia da Sociedade de Pediatria do Estado do Rio de Janeiro. Coordenador da Residência Médica e da Pós-graduação em Gastroenterologia Pediátrica da UFRJ.

Dra Renata Froes: Membro do GEDIIB, Membro do American College of Gastroenterology. Titular em Endoscopia Digestiva pela SOBED e em Gastroenterologia pela FBG. Master em Gestão e Direção de Serviços de Saúde pela Universidade de Alcalá (Espanha), Mestrado na UERJ, realizando Doutorado na UERJ.

Alessandra Vitoriano de Castro: Graduação em Enfermagem pela PUC Minas. Autora do livro registros de Uma Crohnista. Portadora de doença de Crohn e ostomizada.


Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente:

Empoderar um paciente é promover o desenvolvimento e implementação de políticas, estratégias e serviços de saúde que capacitem os pacientes a se envolver no processo de tomada de decisão e gestão de sua condição, enquanto aumenta a consciência sobre seus direitos e responsabilidades. O empoderamento estimula hábitos e atitudes que promovem a consciência para o autocuidado.


O Prêmio Farmale de Empoderamento do Paciente é o reconhecimento do trabalho de pessoas que compreendem que o paciente merece ser educado, informado e acolhido, recebendo as ferramentas necessárias para a melhoria da sua qualidade de vida.

Local: Hospital Escola Gaffrée e Guinle - Anfiteatro Vieira Romeiro
Rua Mariz e Barros, 775 - Maracanã, Rio de Janeiro
Horário: 8 h - 13h 
Informações: farmaleachou@gmail.com ou 21 980764000
Teremos um brunch durante a sessão de autórgrafos
EVENTO GRATUITO 

São duas opções de inscrição, uma clicando nesse link ➡ https://www.sympla.com.br/i-seminario-farmale-de-doencas-inflamatorias-intestinais__146904 e outra no próprio evento dia 27 de maio.

1º Seminário Farmale de DII

Maternidade e Doenças Inflamatórias Intestinais

O blog Artrite Reumatoide está com uma companha bacana para esse mês de maio, mês que comemoramos o Dia das Mães. Tenho acompanhado a participação das mães e ficado bastante emocionada e por isso resolvi entrar nessa campanha linda também.

O trabalho de conscientização sobre as DII por aqui no blog dura o ano todo, mas em maio é mais intenso, pois dia 19 é Dia Mundial das DII e pelo mundo todo acontecem eventos, mais um excelente motivo para unir os festejos pelos Dia das Mães com o Maio Roxo por aqui. 

Nós como mulheres sabemos que um dos maiores desafios depois do diagnóstico de uma doença crônica e autoimune, pode ser, para algumas mulheres, a maternidade. O primeiro desafio é o diagnóstico, certo? Doença de Crohn ou retocolite ulcerativa? E então virão outros desafios e obstáculos à serem vencidos em busca da remissão.

Quando eu engravidei não foi planejado e eu não estava em remissão, estava bem medicada e com alguns sintomas controlados. Não tinha o menor interesse em engravidar, assim como meu marido, mas algumas coisas podem sair do controle e então a Sophia hoje tem 5 anos.  Foi uma gestação muito tranquila e saudável, para mim e para ela.

Conciliar tratamento da doença com planejamento familiar, em muitas situações é tão complexo e difícil que muitas mulheres acabam adiando o sonho de ser mãe.  Com os novos tratamentos e terapias complementares é super possível ser mãe com DII, porém nem todas as mulheres tem o conhecimento ou se arriscam a tal decisão, e para mostrar que é possível sim ser feliz e ser mãe com DII.

Não poderia esquecer das mães também guerreiras de filhos com DII, conheço algumas que conversam comigo sobre a sua luta com as crias. O diagnóstico das DII pode ocorrer em bebês também e o tratamento deve ser iniciado o quanto antes para evitar problemas de desenvolvimento. A luta é bem grande para as famílias, pois um filho tão pequenino internado e passando por procedimentos doloroso é de cortar o coração. Para as mães de filhos com DII, saibam que o tratamento existe, sendo tudo ajustado para o tempo da criança. Compartilhem sua vivência também! Quem sabe a sua experiência pode ajudar outras mães?

Vamos compartilhar nossas histórias como mamães!

Copie as perguntas abaixo, responda o desafio e conte sua experiência como mãe, envie uma foto, sua história de superação será publicada em homenagem a todas as mães e com isso você ajuda outras mulheres a conhecer que sim, é possível realizar esse sonho!

Responda:

😍 Fui mãe aos:
😌A gravidez foi planejada?
😃A doença entrou em remissão?
💌 Maternidade:
Tempo trabalho de parto:
😷😷Parto normal ou cesárea:
📆Data de nascimento:
Peso:
📏Comprimento:
👶Sexo:
🍼Teve dificuldades no pós parto? Amamentou?
🔢Idade gestacional:
💊Teve que interromper o tratamento da doença?
😥Qual a maior dificuldade enfrentada na gravidez:

Envie “Inbox” ou para o e-mail farmaleachou@gmail.com

Envie sua história com a maternidade e DII para o e-mail: farmaleachou@gmail.com

Ajude outras mulheres contando sua história.

Ah! Para as mamães com alguma doença reumática, o e-mail para participar é: encontrar@encontrar.org.br . Para saber mais sobre a campanha na página do Blog AR no Facebook: https://goo.gl/9zkl9r

Aqui eu escrevi um pouco como foi a gestação: www.farmale.com.br/p/pagina-2.html 



AAPODII no Maio Roxo 2017



Pessoal do Rio de Janeiro! Participem! Estarei lá sempre apoiando a AAPODII - Associação de Amigos e Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais e a Gastronomia na Promoção da Saúde.





















Fui diagnosticada com Doença de Crohn aos 14 anos

Fui diagnosticada com Doença de Crohn aos 14 anos. Havia acabado de perder minha avó a quem muito amava. E também uma cadelinha que era extremamente importante para mim. Meu pai havia acabado de ser diagnosticado com Mal de Alzheimer. Tinha 52 anos e era médico.  Comecei a sentir muitas dores ao me alimentar e assim fui deixando de comer e sempre que ia ao banheiro sentia fortes dores ao evacuar e saía muito sangue. Nesta época, já contava com 37 kg. Durante algum tempo, escondi os sintomas dos meus pais, devido ao problema que estavam enfrentando com o diagnóstico de meu pai. Até que um dia, ao ir ao banheiro e sentir fortes dores e muito sangue, relatei o problema ao meu pai, que ainda conseguia resolver as situações. Imediatamente, ele me levou a uma amiga, Coloproctologista, que depois de vários exames, diagnosticou a Doença de Crohn. Na época, década de 90, tomei mais de 20 tipos de remédios e alguns tinham que ser introduzidos no ânus pois a doença se localizava na parte final do reto junto com o ânus.  Foi muito difícil na época lhe dar com isso...  Não conseguia sentar e tinha muitas dores. Via meus amigos em plena adolescência, estudando,  saindo e eu estacionei. Porém, graças à Deus,  não perdi o ano na escola,  cursava o segundo ano do ensino médio no Colégio WR e como tenho uma irmã gêmea e estudávamos na mesma sala, eu não frequentava as aulas, mas ela me passava a matéria e eu fazia as provas. Hoje, conto com 20 anos de doença e trato com o infliximabe, estou em remissão, apesar de perder peso com muita facilidade, é só passar por um estresse maior. Rs... Exerço minha profissão e ajudo com os cuidados com meu pai que também completou 20 anos de Alzheimer e está na fase final da doença.
Peço a Deus todos os dias forças para enfrentar essa situação e essa provável perda.... Forças para ajudar minha mãe que atualmente vive muito em função dele... Tenho uma linda filha de 13 anos que me motiva a cada dia a seguir em frente nesta caminhada... E apesar de tudo, agradeço muito a Deus a oportunidade de estar vivendo neste mundo, nesta família... Sempre estamos no local certo, com as pessoas certas para evoluirmos... Sou grata...

Meu nome é Alice Sabbatini, tenho 34 anos, moro em Goiânia/GO, sou Advogada, tenho Doença de Crohn. Meu perfil no Facebook: www.facebook.com/alice.sabbatini.18



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