Diagnóstico difícil como quase todo mundo

Oi amigos de luta, me chamo Flavia tenho 42 anos e tenho doença de Crohn há 23 anos, isto é, desde 19 anos, mas no começo como com quase todo mundo foi difícil o diagnóstico então fiz exame do fio de cabelo até a unha do dedinho mesmo, pq a doença se manifestou primeiramente pelos olhos, que é a uveíte, que comecei a tratar com corticoides oral e injeções dentro dos olhos de corticoide. Tinha também muita diarreia, fiquei 40 dias direto de diarreia, perdendo peso e nenhum médico e nenhum hospital que eu ia eles conseguiam diagnosticar.

Um dia, minha mãe assistindo um programa na televisão viu o Dr Flávio Steinwurz falando sobre a doença de Crohn, e ela viu que tudo o que ele falava eu tinha, foi quando marcamos uma consulta com ele e levamos todos os exames que tinha feito, e na hora que ele viu os exames falou é Doença de Crohn.  Por mais que pareça estranho fiquei feliz na hora porque eu tinha sido diagnosticada, não iria mais ser virada do avesso. Com isso ele mudou as medicações, pasando no começo Entocort, Pentasa, e fui melhorando.

Com mais ou menos 25 anos comecei a piorar novamente e veio o Remicade, o biológico que era assustador no começo ou era o salvador, comecei a usar fui a segunda pessoa no Brasil a conseguir pelo convênio médico, como Dr Flávio falava, era ouro que entrava na veia. Depois de muitas internações e muitos sangramentos o Crohn estabilizava com o Remicade isso foi por uns 5 – 6 anos quando o corpo começou a criar anticorpos contra o remédio e tive que mudar de biológicos que naquela época só existia o Humira para quem não aceitava mais o Remicade, e ele só era prescrito no Brasil para artrite, tive que entrar com advogado para conseguir o medicamento e comecei a tomar o Humira, mas não obtive resultado. Nessa mesma época já tinha uma fístula perianal que teve que ser drenada no hospital e e não fechava nem com Remicade e nem Humira. Fui em um proctologista e fiz uma cirurgia por traz que nada adiantou… por isso é importante ter um bom profissional para realização de uma cirurgia dessas… enfim não resolveu… e fui ficando pior. O Dr Flávio pediu que eu procurasse um procto de confiança dele e foi quando conheci a Dra Magaly Gemio Teixeira. Fui nela e quando me examinou disse tinha que operar, eu disse: Quando? Ela disse daqui 2 semanas, e fui para casa, pensando, meu Deus tudo que eu não queria na minha vida aconteceu, vou ter que operar, e detalhe a cirurgia era aberta… isso me apavorava mais.

Chegou o dia, operei, tirei 30 cm do cólon transverso e fiquei 16 dias no hospital

As primeira semana sem comer nada, depois ia voltando a alimentação e na última semana já comia polenta com frango, mas nesta época era nova tinha 32 anos e tudo era mais fácil de se recuperar.  Quando eu operei tinha uma expectativa que ficaria em remissão por mais ou menos 5 anos, mas passados 4 meses começaram as crises novamente, então comecei tudo novamente com corticoide, pois nesta época já não tinha mais biológicos que faziam efeito.

A uveíte voltou com tudo

Descobri que de tanto corticoide oral, colírios com corticoide e injeções de corticoide dentro do olho veio a notícia que estava com catarata por isso cada vez mais a sensibilidade com a luz. Mais uma vez tinha que operar, agora o olho. Operei o olho com um médico que talvez não tinha visto a gravidade do problema, assim como o primeiro médico que operou a fistula e deu tudo errado.  Logo após a cirurgia, minha retina, não lembro o termo, descolou ou deslocamento da retina, de tanta inflamação que meu corpo estava e tinha perdido a visão do olho direito, então fui tentar consertar isso. Fui no melhor oftalmologista Dr Walter Takahashi, o mesmo que operou o Pele quando lesionou a retina, aí fiz mais duas cirurgias e não tivemos sucesso tinha mesmo perdido 90% da visão do olho direito. O que eu faria agora? Porque o outro olho também estava com catarata. O médico falou não faríamos nada, ficaria com a catarata até quando não desse mais para enxergar, e estou até hoje assim, tratando com o mesmo médico e com a catarata.

Voltando a minha luta intestinal

Como não tinha biológicos e estava só tomando corticoide, voltamos a tomar Remicade, mas tinha muita reação alérgica, mas me ajudou por uns meses, até uma última reação que fiquei sem ar, fechou a glote, e interrompemos mais uma vez. Fiquei anos com corticoide e fui levando a trancos e barrancos com internações e em 2012 sentia uma dor muito forte no peito, achei que era gases devido ao Crohn em atividade, mas tomava vários remédios para gases e a dor não passava…, ai fui para o hospital e lá fiz uma tomografia e deu no exame arterite de Takayasu, pois é mais uma doença… enfim desta vez não fui no médico do convênio, já fui no melhor Reumatologista do hospital Sírio Libanês de São Paulo, e podem acreditar ele não sabia o que fazer comigo. Fiquei tão nervosa que entrei em crise do Crohn.

Eram duas doenças agora que não se comunicavam, só tinha um caso no mundo que tinha isso e o tratamento eu já fazia, corticoide. Eu cheguei a tomar 80 mg de corticoide 2x ao dia, virei um monstro de tão inchada, neste meio tempo tinha feito dois tratamentos para engravidar e não consegui, mas entrei na fila de adoção no qual fiquei 3 anos. Chamaram-me para conhecer meu filho, eu com aquela dor terrível… fui, e trouxe meu bebê comigo! Isso já era 2013 mas estava feliz, muito feliz mas mesmo com tanta felicidade entrei novamente em crise de Crohn e da Arterite de Takayasu. Com dor no coração fui para hospital e lá fiquei 14 dias internada, tive muitas complicações, meu pulmão encheu de água devido a tanto soro que me deram, fiquei na UTI por vários dias e a saudade apertava…

Eu tinha responsabilidade com o que mais queria, o Bruno…, não era só eu, meu marido e meus pais. Quando achei que estava com o melhor reumato, na verdade ele é e continuará sendo, mas no meu caso ele não podia fazer nada, ai por indicação da minha irmã fui em um reumato do convênio que me deu Metrotexato primeiro oral depois injetável, foi quando melhorei da artrite e melhorei um pouco do Crohn, mas continuava muito gorda, mas não era mais inchada, foi reflexo sim de tudo que tinha tomado e estava infeliz.  Dra Magaly me autorizou a fazer redução do estômago e em 2015 fiz com Dr Pedro Bertevelo, um super médico que fez laparoscopia, e fui muito bem, muito mesmo.

Passando um ano da cirurgia voltei a sangrar muito, na realidade eu não mais evacuava eu sangrava, fiquei assim por mais ou menos um mês com muito medo de ir para o hospital, quando minha mãe me intimou, ou vc vai ou chamo uma ambulância então fui… e lá fiquei 2 meses longe dos meus médicos porque não atendiam Samaritano de São Paulo, porque aonde tinha operado antes só podia usar para internação eletiva… mas descobri que um assistente do Dr Flávio trabalhava lá e ele me ajudou o tempo que estive lá.

No primeiro mês nada resolvia, todos os medicamentos, todo tratamento nada dava certo, até em uma colono grampearam os focos de sangramento mas não segurou os grampos e o Dr Fernando não sabia mais o que fazer comigo, foi quando não aguentava mais, já tinha tomado 11 bolsas de sangue e não parava de sangrar e ele me apresentou Dr Thiago que veio falar comigo sobre cirurgia e aceitei, mas não que ele colocaria bolsa. Ele falou que faria o possível para não colocar e então operei. Voltei para o quarto super bem… mas no dreno saia tudo preto e comecei a sentir dores fortes. No outro dia quando médico foi me visitar ele viu o estado que estava e falou vou te reoperar e lá fui eu novamente para o centro cirúrgico, nessa eles abriram limparam mas não tiraram nada e fecharam, fui para UTI por precaução… e começou o meu sofrimento maior… Sem ver o Bruno, presa na UTI, nada reagia, foi quando tive que reoperar novamente e não acreditava no que estava acontecendo, achei que iria morrer, que não iria aguentar, mas aguentei, mas voltei com a bolsa e menos intestino. Não quis nem saber mas acho que só tenho um pedacinho do intestino grosso.

Falando da bolsa Fiona

pior coisa que aconteceu comigo, ela não grudava na pele, ela fez feridas na pele devido às fezes que vazava e queimava a pele, ficou em carne viva. No hospital trocávamos muitas bolsas ao dia muitas…, e tinha uma fistula fora da ileostomia e mais duas que abriu na ileostomia, então vazava por todos os buraquinhos então não tinha bolsa que aguentasse. Depois de 2 meses voltei para casa de home care mas voltei, e passei seis meses no verdadeiro horror com a bolsa. Eu não podia sair, não podia receber ninguém porque a bolsa vazava, foi um verdadeiro inferno a bolsa, e usei desde a pior marca até a melhor marca para ver qual dava certo e algumas até alergias deram. Eu com essa situação deixei minha família toda triste, muito mal, porque o Crohn além de fazer o paciente sofrer faz uma família toda sofrer.

Fui em vários hospitais para ver se tinha um outro jeito de usar a bolsa, passei por várias Estomaterapeutas, mas nada adiantava. Fiquei seis meses nessa luta, quando deu seis meses pude voltar na médica, agora com a Dra Magaly, minha confiança nela era tão grande que fiz todos os exames pré-operatórios e fiz a cirurgia. Como nas outras que já tinha feito eu passei muito mal, não falei acima para contar agora, eu vomitava muito, criava líquido, aderência, tive que fazer punção para tirar o líquido do abdômen, mas ele voltava, coloquei sonda para sair o líquido que o organismo produzia no estômago também. Foi tudo muito horrível e traumático, mas nada melhorava, foi quando a Dra Magaly chegou na sexta-feira antes do dia das mães e falou vou te reoperar, quando eu tinha me programado para sair do hospital antes da cirurgia. Entrei no centro cirúrgico novamente e naquela cirurgia deu tudo errado, mas o errado deu certo para mim… porque ela abriu, tirou mais algumas partes do intestino que de verdade não sei mais o que ela tirou, mas sei que tirou íleo, sigmoide, apêndice e mais outras partes…, e como disse deu tudo errado porque iria voltar com a bolsa, mas estava tão inflamado que não deu para fazer outra íleo. Fui para UTI, fiquei entubada sem poder falar, porque tinha demorado muito a minha cirurgia e foi muito difícil de me entubar. Fiquei dois dias assim e sai dessa cirurgia com uma fístula gigante que era tanta dor, saía fezes por lá também e queimava novamente a pele e nem morfina melhorava. Fiquei uns dias na UTI com muita dor e uma bomba de morfina que podia apertar a qualquer hora para injetar morfina. Tinha uma equipe muito boa além da equipe da Dra Magaly, tinha a equipe da dor que me ajudaram muito, tudo isso no Hospital Beneficiência Portuguesa de São Paulo. Fiquei no hospital somente com alimentação parenteral, emagreci muito, também fiquei muito inchada

Agora vai fazer um ano de tudo isso, e estou com a fístula ainda drenando mas bem menor, ela tem um furinho bem pequeno, estou tomando Stelara que ainda na opinião dos médicos está muito cedo para dar resultados, ele não é como Remicade que faz efeito rápido, mas a Dra já me adiantou que teria que fazer outra cirurgia para tentativa de fechar a fistula mas ela também me adiantou que voltarei com a bolsa e entre voltar com a bolsa e ter uma fistula drenando no meio da barriga, que troco curativo no máximo três vezes por dia se tiver drenando muito, prefiro a fstula. Ah! E a outra fistula perianal, ela existe ainda mas esta quietinha. Sobre os biológicos, entre 2015 a 2017 tomei todos os outros biológicos que existem,  primeiro Entyvio que acho que foi ele ter me deixado sangrando muito e ir para cirurgia, depois Remsima, Cimzia e agora em 2018 comecei com o Stelara e estou bem…

O que tiro de experiência dessa vida

As vezes um médico do convênio ou inexperiente pode acabar com sua vida, mas também o melhor médico pode não saber fazer nada por você, então médicos são um achado e que essa doença judia muito, mas muito mesmo, mas crescemos com tudo isso, para falar a verdade é uma superação essa doença, mas não vejo nada de bom nela… mas graças a tudo isso tenho uma família melhor do mundo que está sempre comigo, um marido que não tenho como agradecer por tudo que faz por mim e o que mais queria na minha vida meu filho!!! Se sou feliz? Sou mas sem bolsa é com muito medo do futuro porque ainda não sabemos como iremos ficar. Essa é minha história até aqui.

Meu nome é Flavia, moro em São Paulo, tenho 42 anos e sou Administradora de Empresa.

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