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Somos Todos Raros

Aplicativos contribuem com a inclusão de pessoas com necessidades especiais

A um toque da inclusão: apps que ajudam pessoas com necessidades especiais A era dos smartphones popularizou o uso de aplicativos que melhoram radicalmente a qualidade de vida de pessoas com necessidades especiais A era dos smartphones popularizou o uso de aplicativos… Continue Reading →

Políticas Públicas e Projetos de Lei

Políticas públicas são princípios norteadores da ação do Poder Público São diretrizes, procedimentos e regras que determinam as relações entre o Estado e os atores sociais a que se destinam as aplicações de recursos públicos e os benefícios sociais, concretizados… Continue Reading →

Atendimento Gratuito Pacientes Doenças Raras na Baixada

Universidade na Baixada atende gratuitamente pacientes com doenças raras Há dois anos, a cabeleireira Suelen Hinarino da Silva, de 30 anos, deu à luz Luan. O menino nasceu com hidrocefalia grave e má formação facial e nos membros superiores. Com… Continue Reading →

Cúpulas do Congresso ficam iluminadas de azul em referência à doença Charcot-Marie-Tooth

As cúpulas do Senado Federal e da Câmara dos Deputados estarão iluminadas na cor azul, de 10 a 15 de setembro, em referência ao Mês da Conscientização Internacional da Charcot-Marie-Tooth, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso. A solicitação para… Continue Reading →

Ator de “The Greatest Showman” luta pela vida no hospital

Sam Humphrey, que participou no filme “The Greatest Showman”, vai ser submetido a uma cirurgia de alto risco no Hospital de Los Angeles O intérprete passa por complicações da doença de Crohn que foi agravada pela displasia esquelética, mais conhecida… Continue Reading →

Dia 07 de setembro marca o Dia Internacional de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne

Dia Internacional de Conscientização sobre Duchenne destaca o Diagnóstico Precoce O dia 07 de setembro marca o Dia Internacional de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma das doenças raras que mais afetam crianças no Brasil e no mundo…. Continue Reading →

Espera de risco: estoque zerado faz paciente aguardar medicamento por até três meses em BH

A falta de medicamentos especializados e de alto custo na Farmácia de Minas tem prejudicado o tratamento de pacientes com doenças crônicas em Belo Horizonte. Em alguns casos, a espera pelos remédios de uso contínuo fornecidos via Sistema Único de… Continue Reading →

Ministério da Saúde ameaça quebrar patente de medicamento de alto custo

Indústria e técnicos do ministério avaliam fala como blefe para forçar redução de preço em incorporação ao SUS O secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Marco Fireman, disse, na última semana, que o governo pedirá… Continue Reading →

Perguntas e respostas sobre anticorpos monoclonais

Os anticorpos monoclonais estão entre os medicamentos mais caros que existem, e como sua produção é extremamente complexa, só agora que estão chegando ao mercado os primeiros fabricados no Brasil. Que impacto isso tem na sociedade? Que benefícios eles trazem… Continue Reading →

Política de Assistência a Pacientes com Doenças Raras

Senado aprova projeto relatado por Caiado que cria política de assistência a pacientes com doenças raras Há cerca de 12 milhões de brasileiros com doenças raras, como fibrose cística, ELA e anemia falciforme com enormes dificuldades de acesso a tratamento…. Continue Reading →

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