I Congresso sobre Doenças Raras na OAB/RJ

Dia 14 de maio, foi realizado na OAB/RJ o I Congresso Sobre Doenças Raras do Rio de Janeiro

A programação estava impecável! Totalmente dedicada ao empoderamento dos pacientes e representantes de  associações. O ponto alto foi a participação dos pacientes com suas histórias de vitórias.

Muitos já se conheciam no mundo virtual e no congresso puderam estreitar os laços que nos une em um único objetivo, a melhoria da qualidade de vida.

Gostaria mais uma vez de deixar meu agradecimento pela oportunidade de compartilhar minha experiência com as redes sociais e espero que tenha deixado boas dicas para facilitar o trabalho das associações e pacientes também nesse mundo virtual.

Parabéns aos organizadores e todos envolvidos com muito carinho e dedicação ao evento.

Compartilho com vocês esse texto da Clara Migowiski, Presidente da ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular:

Somos todos raros. 

Não existe verdade maior que esta. Cada ser humano é ímpar, é especial. Somos tão iguais quanto a cor do sangue que corre em nossas veias e tão diferentes quanto o desenho formado pelas papilas presentes nas polpas dos dedos das mãos, deixado em uma superfície lisa por um artista inspirado.

Cada um de nós tem o sopro Divino e, por isso, nossa vida não tem preço. Nossas diferenças, no entanto, muitas vezes, nos colocam em situação de vulnerabilidade, como no caso dos afetados por Doenças Raras. Sofremos com o descaso do poder público, com o preconceito da sociedade, com o desconhecimento sobre nossas enfermidades.
No entanto, juntos somos mais fortes.

Hoje, mais uma vez, nos reunimos para mostrar nossa força. Partilhamos saberes e experiências, no propósito de nos conhecermos e nos unirmos cada vez mais. 

O I Congresso de Doenças Raras do Rio de Janeiro iniciou-se com a fala do Dr Luiz Cláudio Freitas, Presidente da Comissão de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência da OAB, seguida por Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, representante da Comissão Organizadora. A assessora do Senador Romário, Dra Ana Clara e Márcio Bravin concluíram as falas da mesa de abertura. Dando prosseguimento ao evento, Alessandra Souza nos ajudou a entender como a tecnologia e redes sociais podem ser nossas aliadas e o Dr Caio Souza que falou sobre o importante tema: a representatividade dos pacientes. O Tratamento das Doenças Raras: do tratamento multidisciplinar as terapias alternativas foi a temática da palestra do Dr Renato de Paula.

A esperança é o que nos une mais fortemente. É ela que nos faz compartilhar experiências de vida.

O Sr Boris Najman expôs suas impressões sobre importantes assuntos como triagem neonatal, exames genéticos e direito a medicamentos órfãos. Após o intervalo para o almoço, a Assistente Social do IFF, Antilia Januária Martins, falou sobre o papel do Serviço Social no empoderamento dos pacientes.

Estamos na vida. Ocupamos nosso lugar na sociedade. Trabalhamos, estudamos, namoramos, praticamos esportes. Abrindo essa etapa do Congresso ouvimos a palestra com a Dra Rosana Alves, abordando o tema “As possibilidades da Vida” .

Não podemos deixar de ser raros, mas podemos e precisamos sair da invisibilidade.

Neste momento, Rafael Lellis Nicoll Simões Leite, Alessandra da Silva Gomes, Thais Peçanha, Kenia Maria de Sousa Rio e a Mônica Tomaz de Lima que e Paulo Ricarte, a despeito de todas as dificuldades enfrentadas, nos mostraram com suas experiências de vida que são exemplos de sucesso.

As experiências compartilhadas nos deram a certeza de que “Sim, nós podemos”. Saímos fortalecidos, convictos de que a vida é bela!

REALIZAÇÃO:

OAB/RJ – Comissão de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência

Comissão Organizadora:

ANOI– Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita

ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular

Anjos da Guarda – Associação de Apoiadores aos Portadores De Mucopolissacaridose e De Doenças Raras

Alguns registros:

 

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