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Doenças Raras

Psoríase e esclerose múltipla: pacientes e profissionais debatem preconceitos e tratamentos

Psoríase e esclerose múltipla: médicos, pacientes e gama de profissionais debatem preconceitos e tratamentos Temas como um ambiente regulatório favorável, a mobilização da sociedade civil e a necessidade de campanhas de esclarecimento sobre a esclerose múltipla e a psoríase foram… Continue Reading →

Atendimento Gratuito Pacientes Doenças Raras na Baixada

Universidade na Baixada atende gratuitamente pacientes com doenças raras Há dois anos, a cabeleireira Suelen Hinarino da Silva, de 30 anos, deu à luz Luan. O menino nasceu com hidrocefalia grave e má formação facial e nos membros superiores. Com… Continue Reading →

Cúpulas do Congresso ficam iluminadas de azul em referência à doença Charcot-Marie-Tooth

As cúpulas do Senado Federal e da Câmara dos Deputados estarão iluminadas na cor azul, de 10 a 15 de setembro, em referência ao Mês da Conscientização Internacional da Charcot-Marie-Tooth, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso. A solicitação para… Continue Reading →

Dia 07 de setembro marca o Dia Internacional de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne

Dia Internacional de Conscientização sobre Duchenne destaca o Diagnóstico Precoce O dia 07 de setembro marca o Dia Internacional de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma das doenças raras que mais afetam crianças no Brasil e no mundo…. Continue Reading →

Espera de risco: estoque zerado faz paciente aguardar medicamento por até três meses em BH

A falta de medicamentos especializados e de alto custo na Farmácia de Minas tem prejudicado o tratamento de pacientes com doenças crônicas em Belo Horizonte. Em alguns casos, a espera pelos remédios de uso contínuo fornecidos via Sistema Único de… Continue Reading →

Política de Assistência a Pacientes com Doenças Raras

Senado aprova projeto relatado por Caiado que cria política de assistência a pacientes com doenças raras Há cerca de 12 milhões de brasileiros com doenças raras, como fibrose cística, ELA e anemia falciforme com enormes dificuldades de acesso a tratamento…. Continue Reading →

Lei institui Dia Nacional de Doenças Raras

O último dia do mês de fevereiro será conhecido como o Dia Nacional de Doenças Raras. É o que estabelece a Lei 13.693, publicada nesta quarta-feira (11) no Diário Oficial da União. A nova norma tem origem no Projeto de Lei do Senado… Continue Reading →

Farmale no Somos Todos Raros

Fui convidada para participar do Programa Somos Todos Raros para falar sobre as Doenças Inflamatórias Intestinais – doença de Crohn e retocolite ulcerativa Oportunidade de compartilhar informações sobre essas doenças que por serem pouco conhecidas, têm o diagnóstico muito demorado acarretando… Continue Reading →

Campanha Maio Roxo Farmale

Estive hoje com o Deputado Átila Nunes e o Vereador Átila Alexandre Nunes entregando as camisas do Maio Roxo em agradecimento por terem atendido ao meu pedido para a iluminação da ALERJ – Assembléia Legislativa do Rio de Janeiro. A… Continue Reading →

Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos de Pessoas com Doenças Raras

Estamos ajudando a construir uma nova história para as Doenças Raras A Superintendência de Defesa dos Direitos Humanos do Estado do Rio de Janeiro atua na execução de políticas públicas que assegurem os direitos fundamentais mediante a institucionalização de garantias ao… Continue Reading →

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