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somos todos raros

Psoríase e esclerose múltipla: pacientes e profissionais debatem preconceitos e tratamentos

Psoríase e esclerose múltipla: médicos, pacientes e gama de profissionais debatem preconceitos e tratamentos Temas como um ambiente regulatório favorável, a mobilização da sociedade civil e a necessidade de campanhas de esclarecimento sobre a esclerose múltipla e a psoríase foram… Continue Reading →

Políticas Públicas e Projetos de Lei

Políticas públicas são princípios norteadores da ação do Poder Público São diretrizes, procedimentos e regras que determinam as relações entre o Estado e os atores sociais a que se destinam as aplicações de recursos públicos e os benefícios sociais, concretizados… Continue Reading →

Atendimento Gratuito Pacientes Doenças Raras na Baixada

Universidade na Baixada atende gratuitamente pacientes com doenças raras Há dois anos, a cabeleireira Suelen Hinarino da Silva, de 30 anos, deu à luz Luan. O menino nasceu com hidrocefalia grave e má formação facial e nos membros superiores. Com… Continue Reading →

Cúpulas do Congresso ficam iluminadas de azul em referência à doença Charcot-Marie-Tooth

As cúpulas do Senado Federal e da Câmara dos Deputados estarão iluminadas na cor azul, de 10 a 15 de setembro, em referência ao Mês da Conscientização Internacional da Charcot-Marie-Tooth, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso. A solicitação para… Continue Reading →

Dia 07 de setembro marca o Dia Internacional de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne

Dia Internacional de Conscientização sobre Duchenne destaca o Diagnóstico Precoce O dia 07 de setembro marca o Dia Internacional de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma das doenças raras que mais afetam crianças no Brasil e no mundo…. Continue Reading →

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