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A luta é muito grande!

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Durante muitos anos eu sentia incômodos abdominais que com o passar do tempo foi se transformando em dor, e apesar de ir a muitos médicos, fazer muitos exames sem diagnóstico, tomar muitos remédios diferentes que eram receitados, mas nada resolvia. Em 2012 eu comecei a ter uma piora significativa, sentia dores 24 horas por dia e muito mal estar e quando a dor ficava intensa era só emergência que resolvia. Passei por dezenas de internações curtas. Em dezembro de 2013,  fiquei internada por 20 dias, no Hospital Federal de Ipanema, no Rio fizeram muitos exames, tomei muitos remédios, sai de lá tomando corticóide, disseram que eu tinha uma lesão no intestino e seria chamada para fazer uma cirurgia, porém uma médica Dra Juliana que era médica Residente me disse para procurar um gastroenterologista  experiente, percebi que ela não concordava com o tratamento e nem com a solução cirúrgica.
No inicio de 2014 fui submetida a uma vídeo laparoscopia exploradora, como Dr. Marcelo Enne, disse ter achado um ponto de inflamação, e que eu teria que fazer tratamento clinico. As coisas foram só piorando eu estava cada dia mais fraca, anêmica e muito magra, tinha suboclusão intestinal seguidas, mas graças a Deus, regredia e eu escapava da cirurgia de emergência.
No final de 2014 encontrei uma Gastroenterologista chamada Doutora Renata Fróes, que finalmente me deu o diagnóstico, Doença de Crohn, tive reação alérgica a Mesalazina e a Azatioprina, ai iniciei o tratamento com Humira (adalimumabe), mais infelizmente já estava avançada e teria de ser operada. Comecei a me preparar para cirurgia, o médico indicado não aceitava o meu plano, vários amigos se juntaram e nos deram o valor da cirurgia, mas o plano acabou assumindo o custo. No dia 06 de abril de 2015 fui operada pelo Doutor André da Luz, coloproctologista no Hospital Copa D’Or, quando acordei estava no CTI intubada, tinha tido parada respiratória, eu tinha 26 estenoses, perdi duas partes do meu intestino delgado, fui evoluindo, e fui para o quarto, no 3º dia comecei a desenvolver uma infecção que só piorava tive de ser operadas as pressas no dia 12 de abril, na segunda cirurgia acordei no CTI com uma bolsa de Jejunostomia na barriga que havia sido aberta de cima abaixo para ser lavada por conta da infecção, foi colocado, em mim, um cateter para alimentação parenteral, foi muito difícil, fiquei dois meses e meio no hospital. Foram muitas complicações, mas meu cirurgião falava: Mariza eu prometo que vou te deixar bem. Fiquei em um ótimo hospital, no melhor andar, a alimentação parenteral foi acompanhada por um ótimo nutrólogo, Doutor Eduardo Rocha. Fui para casa com HOME CARE fiquei mais um mês e meio, uma enfermeira ficava todas as noites para aplicar a alimentação e os remédios e pela manhã ia embora.
Em agosto eu me internei para religar o meu intestino, quanto medo! E se a cirurgia não desse certo, e se meu intestino não voltar a funcionar? Foi horrível quando meu intestino voltou a funcionar senti muita dor.
Pouco tempo depois surgiu uma hérnia enorme no local onde ficou a bolsa. Depois da cirurgia de agosto, quando religaram meu intestino, eu passei a me alimentar normal e não sentia mais dor. Eu fiquei acima do peso por conta da alimentação parenteral.
Operei a hérnia em dezembro, em uns quinze dias já dava para ver que a cirurgia tinha dado errado. Em maio de 2016 eu fiz outra cirurgia para correção da hérnia. No total foram cinco cirurgias e outras intervenções menores.
Atualmente estou usando Humira, mas meu intestino voltou a inflamar. Preciso aumentar a dose mas a RIOFARMS, não aceitou o pedido da Doutora Renata, tenho de entrar na justiça para conseguir o Suplemento Modulen, o remédio Pentasa  é muito caro preciso de duas caixas ao mês. A luta é muito grande!
Meu nome é Mariza, tenho 51 anos, moro no Rio de Janeiro, sou Técnico em Contabilidade, tenho Doença de Crohn.
 
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