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V CAMINHADA PELAS DOENÇAS RARAS DO RJ

O Parque do Flamengo será mais uma vez cenário para evento em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras A 5ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro será realizada em um… Leia Mais →

III Seminário de Doenças Raras

Estão abertas as inscrições para o III Seminário de Doenças Raras no Rio de Janeiro Local: Universidade Veiga de Almeida – Campus Tijuca Rua Ibituruna, 108 – auditório. Maracanã, Rio de Janeiro/RJ Data: 13 de março 2019 Horário: 9 h… Leia Mais →

Vem aí o Dia Mundial das Doenças Raras!

A contagem para o Dia Mundial das Doenças Raras começou! O Dia das Doenças Raras é para todos – indivíduos e famílias diretamente afetados pelas doenças raras, cuidadores, profissionais da saúde, decisores políticos, empresas, pesquisadores e membros do público em… Leia Mais →

Criação da Coordenação Nacional dos Raros

Governo cria coordenação para acompanhar casos de enfermidades raras O governo federal anunciou hoje (23) a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico, hipotiroidismo congênito, esclerose… Leia Mais →

Pelo olhar da criança

O olhar da criança é sem filtros “O mundo é do jeito que a gente olha para ele. Olhar o mundo como uma criança faz a gente se aproximar de verdade do outro. A gente tira aquele filtro, aquela barreira… Leia Mais →

Psoríase e esclerose múltipla: pacientes e profissionais debatem preconceitos e tratamentos

Psoríase e esclerose múltipla: médicos, pacientes e gama de profissionais debatem preconceitos e tratamentos Temas como um ambiente regulatório favorável, a mobilização da sociedade civil e a necessidade de campanhas de esclarecimento sobre a esclerose múltipla e a psoríase foram… Leia Mais →

Aplicativos contribuem com a inclusão de pessoas com necessidades especiais

A um toque da inclusão: apps que ajudam pessoas com necessidades especiais A era dos smartphones popularizou o uso de aplicativos que melhoram radicalmente a qualidade de vida de pessoas com necessidades especiais A era dos smartphones popularizou o uso de aplicativos… Leia Mais →

Políticas Públicas e Projetos de Lei

Políticas públicas são princípios norteadores da ação do Poder Público São diretrizes, procedimentos e regras que determinam as relações entre o Estado e os atores sociais a que se destinam as aplicações de recursos públicos e os benefícios sociais, concretizados… Leia Mais →

Atendimento Gratuito Pacientes Doenças Raras na Baixada

Universidade na Baixada atende gratuitamente pacientes com doenças raras Há dois anos, a cabeleireira Suelen Hinarino da Silva, de 30 anos, deu à luz Luan. O menino nasceu com hidrocefalia grave e má formação facial e nos membros superiores. Com… Leia Mais →

Cúpulas do Congresso ficam iluminadas de azul em referência à doença Charcot-Marie-Tooth

As cúpulas do Senado Federal e da Câmara dos Deputados estarão iluminadas na cor azul, de 10 a 15 de setembro, em referência ao Mês da Conscientização Internacional da Charcot-Marie-Tooth, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso. A solicitação para… Leia Mais →

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