Governo cria coordenação para acompanhar casos de enfermidades raras

O governo federal anunciou hoje (23) a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico, hipotiroidismo congênito, esclerose múltipla, fibrose cística, epidermólise bolhosa, Doença de Crohn e outras doenças raras. A divisão ficará a cargo da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, vinculada ao Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH).

Segundo o Ministério da Saúde, acredita-se que existam entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Estimativas dão conta de que, somente no Brasil, aproximadamente 13 milhões de pessoas sofram com alguma enfermidade assim classificada.

Um quadro de saúde é considerado raro quando afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 de cada 2 mil indivíduos. Embora elementos ambientais, imunológicos e de outros tipos influam na probabilidade de uma pessoa desenvolver uma doença rara, o fator mais expressivo é o genético, que provoca 80% dos padecimentos.

Os sintomas, que podem variar de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição, são fatais para grande parte dos pacientes, que são, majoritariamente, crianças. Cerca de 30% dos pacientes com doenças raras morrem antes de completar cinco anos de idade, conforme dados do Ministério da Saúde.

A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, ressaltou a importância da nova coordenação na solenidade de criação da nova unidade. “A inclusão e qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira, esta é a minha luta. Reafirmo aqui que o Poder Público pode e deve agir ainda mais por estas pessoas no estudo e na disseminação do conhecimento sobre essas doenças e síndromes”, disse.

O ministro da Cidadania, Osmar Terra, sugeriu que sua pasta e o Ministério da Mulher invistam em pesquisas, especialmente aquelas que visem baixar o custo das medicações usadas nos tratamentos, que só propiciam controle dos sintomas, uma vez que as doenças não têm cura. “Eu acho que nós podemos estimular pesquisas. O governo pode criar, junto com o Ministério da Educação, Ministério da Saúde e até o Ministério da Cidadania, em algumas circunstâncias, e a ministra Damares [do MMFDH] coordenando, nós podemos ter uma linha especial de pesquisa para as doenças raras”, defendeu.

* Com informações do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos

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1 COMENTÁRIO

  1. Foi muito bom o reconhecimento do governo sobre doença rara no mundo e principalmente no nosso país.
    Esperamos da parte do governo e temos um tratamento digno e humanos, principalmente nós especiais .
    Os medicamentos são muito caros e é difícil ter consulta com profissionais nesta área de doenças raras.
    Que o governo se manifestar a respeito do vale passagem,para nós nos deslocar nas consultas e exames.
    E uma falta de reconhecimento ter cinco passagem ao mês.

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