As doenças crônicas, segundo o Ministério da Saúde (Portaria nº 483, de 1º de abril de 2014), são aquelas que apresentam início gradual, com duração longa ou incerta que, em geral, apresentam múltiplas causas e cujo tratamento envolva mudanças de estilo de vida, em um processo de cuidado contínuo que, usualmente, não leva à cura.
Entende-se que a doença causa desarmonia e conflitos na vida do indivíduo e a maneira como uma pessoa assume o seu destino é uma possibilidade de dar sentido à vida.
E como encarar de maneira positiva uma doença que não tem cura?
A forma como encaramos o sofrimento é pessoal e há distintas possibilidades para lidar com esta experiência, seja retirando do sofrimento lições que poderão levar ao crescimento pessoal e a repensar os valores principais da vida, seja se revoltando e caindo em desespero. A doença crônica produz uma série de conflitos emocionais, ansiedade, angústia, que vão desencadear no paciente uma série de mecanismos defensivos múltiplos. Estes mecanismos ou estágios são: negação, revolta, barganha, depressão e aceitação.
- Negação: esse estágio funciona como uma defesa temporária, em que o sujeito não aceita seu diagnóstico e acredita que seus exames foram trocados e geralmente procurará outro serviço médico para realizar novos exames com a expectativa de que o diagnóstico inicial esteja errado. O diagnóstico de uma doença crônica faz emergir a questão da morte e aí entra mais um motivo para o sentimento de negação. Conforme escreveu Freud em seu texto Reflexões sobre tempos de guerra e morte – no inconsciente cada um de nós está convencido de sua própria imortalidade.
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Revolta: nesse estágio o paciente tem um comportamento de pergunta: Porque eu? É difícil lidar com o indivíduo nesse estágio, visto que o paciente projeta a sua raiva aos mais próximos, à equipe de saúde e aos familiares. Não acredita ter que passar pela situação e até questiona se tantas pessoas ruins no mundo não deveriam passar por isso ao invés de você.
- Barganha: esse estágio acontece em um período de tempo muito curto e há uma tentativa de adiamento, em que muitos pacientes decidem barganhar através de uma meta auto-imposta. Na fase da barganha há uma relação de troca com figuras importantes como Deus ou algum “ser supremo”, havendo a esperança de cura como recompensa a mudança de hábitos e atitudes.
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Depressão: percebendo que o quadro clínico não melhora, a angústia e a introspecção aumentam. É bastante característico nessa fase a introspecção e o isolamento, comportamentos de choro e tristeza.
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Aceitação: É a fase quando o paciente consegue olhar de frente a problemática e inicia seu enfrentamento. É uma fase importante, pois o paciente decide tomar as rédeas do tratamento, procura se informar e ser mais participativo de todo o processo.
Diante destes aspectos da experiência de adoecimento, as reações emocionais dos pacientes sobre a notícia de um tratamento médico sem perspectiva de término podem ser diversas. Obviamente estas reações dependerão das características de personalidade, no apoio que poderá receber da família e da equipe e nos recursos internos disponíveis para o enfrentamento de sua nova condição.
Alguns pacientes que recebem o diagnóstico da doença crônica têm atitudes e pensamentos otimistas quanto ao tratamento e em um retorno possível da sua saúde ou com a remissão da doença. Em oposição a isso, há aqueles que apresentam uma atitude de grande pessimismo e isolamento, sobretudo acentuados pelas mudanças de seu papel sócio-familiar.
Você passou esses estágios?
Eu passei por alguns. Tive raiva, mas esse sentimento me fez lembrar do meu péssimo hábito alimentar e então resolvi me culpar. Então comecei a ler, ler sem parar sobre a doença e descobria as desgraças que o “Dr Google” mostra, então fiquei com medo. Veio a negação, pois me sentia bem e não me via como as imagens que encontrei no “Dr Google”. Logo em seguida iniciei a faculdade de Farmácia e parece que tudo estava interligado.
No primeiro semestre eu já sabia qual seria o tema do meu TCC (trabalho de conclusão de curso) – Doença de Crohn, Retocolite Ulcerativa e Atenção Farmacêutica. Como a vontade de iniciar o TCC era muito recente para a grade do curso, tive que solicitar autorização da diretora que imediatamente se ofereceu para ser minha orientadora – seu TCC foi exatamente esse! Nesse primeiro semestre também participei de uma seleção para Iniciação Científica na UERJ e passei. Logo que comecei no laboratório fui contando sobre a doença de Crohn e então, me informaram que havia uma pesquisa acontecendo no ambulatório de Gastroenterologia do HUPE. Fui, virei paciente e a médica que me acompanhava virou minha co-orientadora no TCC.
Voltando aos estágios de aceitação:
Existe uma ordenação desses estágios, mas nem sempre são sucessivos assim como o percurso do doente crônico é também feito de idas e voltas e assim eu me enquadro perfeitamente. As fases de barganha e depressão não vieram, o medo, revolta se foram. A aceitação foi, digamos, continua até hoje e depois das cirurgias, vieram os sentimentos de barganha e depressão. Não foi e não é fácil viver com medo, pois a doença de Crohn não tem cura, mesmo estando em remissão, qualquer mudança no meu trânsito intestinal ou dor me fazem pensar que a doença está em atividade.
Escrevi esse textão para apoiar de alguma maneira quem recebeu o diagnóstico recentemente e também para quem já está na estrada faz um tempo. Eu estou nessa desde 2003 com uma cirurgia em 2013 para retirada de parte do meu intestino e outra no ano seguinte para corrigir a hérnia incisional que se formou devido a rejeição de pontos na primeira cirurgia. Mesmo sendo tão bem assistida pelos profissionais de saúde, pela minha família e pelos meus amigos, ainda tenho medos, mas não deixo que isso tome conta de mim, não sou a doença, ela apenas faz parte da minha vida.
A maneira como nos posicionamos em relação à doença é fundamental para que o curso seja mais leve. Pratique os cinco “As” diariamente:
1- Agradecer
2- Acreditar
3- Aprender
4- Alegrar
5- Amar
Agradeça aos que estão ao seu lado, te apoiando, cuidando, ouvindo, aqueles que não te julgam quando os dores chegam e o mau humor é inevitável. Agradeça também pela experiência, mesmo as ruins trazem ensinamentos. Eu aprendi e venho aprendendo muito com a doença, minha alimentação é outra, a maneira de encarar a vida é outra também! Tenho pressa e uma vontade enorme de realizar meus sonhos!
Acredite que tudo passa, que os avanços na medicina podem trazer a cura! Não deixe de acreditar na remissão, se ainda não chegou, vai chegar, persevere! Acredite que bons hábitos de vida, como uma alimentação balanceada, atividade física regular podem lhe trazer melhoras na sua condição. Acredite no tratamento, na medicação, nos profissionais que estão cuidando de você, você precisa se sentir seguro para que tudo dê certo.
Aprenda com todas as situações, boas e más. Tire proveito de tudo! Leia sobre a sua doença, procure informação segura, procure textos que tenham uma fonte segura de informação. Existem associações que apoiam muito os pacientes, existem também grupos de apoio nos hospitais, existem grupos pelas redes sociais. Interaja com outras pessoas na mesma condição para trocar experiência, mas lembre-se – seja consciente e responsável com o seu tratamento, não faça automedicação, não siga dicas sem antes consultar seu médico.
Alegre-se, procure manter o bom humor! As vezes a dor é enorme e fica difícil mesmo, eu entendo, mas não deixe que os momentos dolorosos marquem você a ponto de tirar seu bom humor para sempre. Um bom senso de humor está associado a uma maior auto-percepção de saúde, maior capacidade de cooperar com o tratamento. Existe um ditado popular que diz – não damos risadas porque estamos felizes, mas somos felizes porque damos risadas. Isso faz mais sentido ainda quando aprendemos a rir de nós mesmos, o que é um formidável caminho para o autoconhecimento e uma chance única de promover o equilíbrio mental.
Ame a vida, mesmo que ela esteja pesada, lembre-se que tudo passa e com a dor não será diferente, vai passar. Ame aqueles que estão ao seu lado e demonstre seu amor por eles. As vezes ficamos tão revoltados que nos afastamos das pessoas, mas saiba que isso pode piorar a sua situação, ter pessoas próximas que nos querem bem, ajuda muito no tratamento. Não esqueça que a estrada é longa e ter alguém para caminhar junto faz toda diferença. O carinho, o respeito e o amor entre as pessoas são importantes para a qualidade de vida e certamente ajudam na recuperação da saúde, como se fosse parte da prescrição médica.
Fontes:
Fontes:
- Cadernos de Atenção Básica – Estratégias para o cuidado da pessoa com doença crônica http://migre.me/u8HYF
- Psicologado: https://goo.gl/yTT4TW
- NASCIMENTO, Fernando A. Figueira do. Uma contribuição às reflexões sobre os aspectos emocionais e o papel do psicólogo na Hemodiálise. Rev. SBPH, Rio de Janeiro, v. 16, n. 1, p. 70-87, jun. 2013. Disponível em: http://goo.gl/VtUoQ0
- Familiare Instituto Sistêmico: http://migre.me/u8Igx
- Instituto do Cérebro de Brasília: http://migre.me/u8Ins
