O dia 29 de fevereiro é o Dia Mundial de Doenças Raras, que só existe em anos bissextos, data escolhida em alusão ao que é #raro, sendo assim, quando não temos o dia 29/02, a data passa para o dia 28/2.

Você sabe o que são doenças raras? Conforme definição do Ministério da Saúde, é aquela que afeta 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos – ou 1,3 para cada 2 mil -, números que o Brasil adota em acordo com estudos da Organização Mundial de Saúde (OMS).


No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), 13 milhões de cidadãos têm #doençasraras, 75% desse total são crianças, e 30% das mortes são registradas antes dos cinco anos de vida. A lista tem entre 6 mil e 8 mil tipos de patologias, 80% de origem genética.


Participo de um grupo sobre doenças raras e hoje um membro compartilhou uma notícia que me revoltou muito e compartilho aqui com vocês, mas junto com um texto que traduz meu pensamento sobre todo esse descaso, falta de compromisso e respeito do gorverno que transformam a vida das pessoas portadoras de doenças raras em uma batalha muito maior e injusta.

“A maioria das doenças raras são graves, incuráveis, crônicas, frequentemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de vida. A qualidade de vida dos pacientes é frequentemente afetada pela perda ou diminuição da autonomia. Os pacientes e suas famílias enfrentam o preconceito, a marginalização, a falta de esperança nas terapias e a falta de apoio para o dia-a-dia. Isso acontece em todo o mundo, não apenas no Brasil. Mas, nós, profissionais de Saúde, devemos todos os dias assegurar que o bem mais precioso do ser humano – A VIDA – seja garantido e tratado com dignidade. Podemos dizer que dignidade é viver com qualidade, podendo usufruir de todas as conquistas da humanidade. Negar ao ser humano, qualquer uma destas conquistas, significa degradar sua dignidade. Então, ao negar a um paciente, portador de uma doença rara, que ameaça sua vida, acesso ao médico, diagnóstico e tratamento não é a mesma coisa que tirar sua dignidade, condenando-o a uma vida degradante?Nenhum doente, independentemente do lugar, deve se sentir invisível ou esquecido.Neste dia especial quero chamar a sociedade brasileira, os médicos, os enfermeiros, os políticos, as autoridades, e demais envolvidos no assunto, a pensar se estamos trabalhando para construir uma sociedade livre, justa e solidária, conforme prega a nossa Constituição. Não interessa se a doença é rara e atinge poucas pessoas, afinal, em uma sociedade justa e solidária, todos devem reunir esforços, em prol de um ou de todos. A vida não espera, a vida não tem preço, porque é o bem mais raro que todos nós temos.” Dr. Salmo Raskin.  Fonte: http://www.acamu.org.br/verNoticia.php?idNot=38

A notícia: 

“Eu queria saber de onde eles tiraram essa informação da minha morte. A atendente disse que não sabia, que não tinha como saber. Até que me perguntou por quanto tempo eu já estava sem o medicamento. Quando falei que há uns cinco meses, ela disse: ‘E você não morreu?’ — É triste dizer, mas parece que estão esperando isso acontecer. Primeiro que eu não estava mais recebendo o remédio há meses, como teria algum frasco em casa? E depois tive que escrever que estou viva. Um absurdo total.” Leia toda a matéria aqui: O Globo
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