Aconteceu no dia 4 de junho em São Paulo o 1º Encontro de EspondiloArtrites com o objetivo de reunir pessoas que convivem com Espondilite Anquilosante e Artrite Psoriásica, para discutir temas relevantes sobre a qualidade de vida e direitos dos pacientes.

Organizações de pacientes e blogueiros se uniram nessa iniciativa do Grupar-RP e Grupo EncontrAR.

 

  • O Grupar-RP – Grupo de Apoio ao Paciente Reumático de Ribeirão Preto – é uma entidade sem fins lucrativos,  fundada em 2004 por pessoas portadoras dos mais diversos tipos de doenças reumáticas e apoiada por médicos reumatologistas. Oferecem atividades gratuitas na cidade de Ribeirão Preto e trabalham em parceria com o Grupo EncontrAR, Blog Artrite Reumatoide, A menina e o Lúpus, Espondilite Anquilosante Brasil, promovendo desta forma uma grande rede de empoderamento sobre as doenças reumáticas que juntas estimulam a formação do  “PAR” – pacientes ativos e responsáveis. O Grupar-RP conta ainda com um núcleo de atuação na região da Grande São Paulo, que desde 2010 vem promovendo ações de advocacy para a melhoria da atenção às pessoas com doenças reumáticas de todo o Alto Tietê. Mais informações aqui: http://migre.me/u9ccc
  • O Grupo EncontrAR teve início em 2008 e hoje é um grupo de ajuda-mútua com um propósito básico “Buscar Qualidade de Vida e Compartilhar a Nossa Dor, fazendo com que ela se torne menos pesada em nossas vidas e possibilitar através das reuniões presenciais a convivência com Gente como a Gente”. Visa levar informação e oferecer acolhimento, desta forma interferindo positivamente na qualidade de vida da pessoa com doença reumática, envolvendo a família no tratamento e orientando a sociedade sobre as mais diversas doenças reumáticas, seus sinais e sintomas, incentivando o diagnóstico precoce. O grupo também promove discussões sobre Políticas Públicas, Projetos de Lei, Decretos, que contemplem as necessidades das pessoas com doenças reumáticas, em âmbito municipal, estadual e nacional, conscientiza sobre as necessidades de atenção à pessoa com doença reumática e a importância do apoio familiar. Mais informações: http://migre.me/u9cdO
As iniciativas e o trabalho dessa união entre o Grupar-RP e o EncontrAR têm levado à conscientização de pacientes e profissionais de saúde sobre as doenças reumáticas e no 1º Encontro de EspondiloArtrites não foi diferente, muita informação e apoio para todos os presentes. Informação clínica, jurídica e psicossocial conscientizando a todos sobre as espondiloartrites.

 

Olhem só como a programação foi excelente!

 

O médico assistente do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, médico reumatologista e atual presidente da Comissão de Espondiloartrites da Sociedade Brasileira de Reumatologia, Dr Célio Roberto Gonçalves falou sobre o panorama das espondiloartrites no Brasil.

Priscila Torres e Dr Célio Roberto Gonçalves

Com o tema “O que você precisa saber sobre espondilite anquilosante – do diagnóstico, tratamento e qualidade de vida”, o médico reumatologista e professor assistente da Divisão de Imunologia Clínica do Departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto/USP, Dr Flávio Cálil Petean, compartilhou informações fundamentais para conscientizar sobre a espondilite anquilosante. E claro que as doenças inflamatórias intestinais (DII) não ficaram de lado. Sim, quem tem DII pode ter espondilite associada, eu tenho e fiz um texto aqui no blog com esse assunto, você pode ler clicando no link – http://goo.gl/WS3rxT

A palestra “O que você precisa saber sobre artrite psoriática – do diagnóstico, tratamento e qualidade de vida” apresentada pelo Dr Rodrigo de Oliveira médico reumatologista e professor assistente da USP de Ribeirão Preto, também foi excelente e levou muita informação sobre tratamento e diagnóstico para os presentes.

 

Consultora e palestrante comportamental, especialista na área de desenvolvimento, pessoal, familiar e social. Instrutora de PNL ( Programação Neuro linguistica), Instrutora de Neurociência para educadores, Terapeuta naturalista e Acupunturista, Luci Gameiro palestrou sobre “Aceitação, negação, medo e culpa uma abordagem para vida”, situações que toda pessoa com doença crônica vivencia. Excelente e inspiradora palestra! Já fiz um texto sobre o assunto, você pode ler aqui: http://migre.me/u9ct8

A palestra “Atividade física – o segredo da qualidade de vida nas espondiloartrites.” com o Educador Físico Rodrigo Ferraz também foi excelente, conscientizando sobre a importância dos exercícios físicos bem orientados. O professor Rodrigo compartilhou muita informação baseada em evidências, sobre a relação entre a atividade física e as espondiloartrites, confirmando que o exercício físico é muito importante para a manutenção da boa mobilidade articular e para evitar deformações.

 

Finalizando o encontro com a  palestra “Direitos dos pacientes com Espondilite Anquilosante, Artrite Psoriásica – acesso a saúde, direitos previdenciários e isenções tarifárias” apresentada pelo Dr Tiago Farina Matos, advogado sanitarista e autor do Manual do Direito do Paciente Reumático. Não preciso nem mencionar que foi muito importante e excelente, pois o título já diz tudo. Além de acrescentar muita informação, foram muitas, muitas dúvidas esclarecidas!

Todos participantes receberam os livros Espondilite Anquilosante Ontem e Hoje – Manual do Portador (Dr Eduardo de Souza Meirelles e Dr Valderilio Feijo Azevedo) e Artrite Psoriásica – Manual do Paciente (Valderilio Feijo Azevedo e Sueli Carneiro).

E teve animação também! Participação dos Palhaços Serafino NãoGodói e Gioconda Fortuna da Casa Oficina Art Brasil.

Fonte: http://migre.me/u9ey0

 

Duas campanhas de conscientização sobre a Artrite Psoriásica e Espondilite Anquilosante foram divulgadas. Aqui estão os vídeos das campanhas:
Você encontra mais informações importantes sobre a Artrite Psoriásica no link da campanha “Baque Duplo”: http://bit.ly/28J4lSY

 

Você encontra mais informações sobre a Espondilite Anquilosante no link da campanha “Não Ignore Sua Dor nas Costas”: http://bit.ly/28Jd3nu

Isso tudo em um único dia! Um sábado muito, muito proveitoso! Informação, empoderamento de pacientes, conscientização… Aproveitei muito, me instruí muito sobre todos os assuntos. Torço para que mais encontros como esse aconteçam com mais frequência, pois é muito importante um paciente instruído sobre a sua condição. Otimiza o tratamento, facilita a abordagem dos profissionais de saúde e todos saem ganhando.

Parabéns à todos os organizadores do evento, aos palestrantes que foram perfeitos em suas colocações e usaram de muita didática para que o acesso ao conhecimento estivesse ao alcance de todos os presentes.

Obrigada pelo convite, foi incrível! E o final de semana não fechou nesse sábado! Domingo aconteceu um Workshop de Comunicação para Blogueiros e Ativistas Digitais, compartilho como foi em outro texto. Combinado?

 

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