Achei esse texto bacana no site IBD News sobre como nos sentimos nessa longa caminhada com uma doença crônica.

Vou compartilhar com vocês em uma tradução livre incluindo um pouco da “Alessandra além da doença de Crohn”.

Judy Walters, colunista do site IBD NEWS, admite que se sente atolada na lama. Tudo leva tempo, deprime e a faz esquecer que ela é muito mais do que a doença de Crohn.

Algumas vezes você sente como se a sua doença te definisse?

Sejamos realistas: nossos dias (e noites) são ocupados pela doença… medicações diárias, vivemos pesquisando sobre o que há de novo nos tratamentos, consultas regulares com médicos, nutricionista, terapeuta, passamos a maior parte do tempo nos sentido mal, buscando parecer que estamos bem, o tempo todo vivendo a doença…



Então segue contanto sobre ela além da doença

Pensei em contar um pouco sobre mim, quem sou, o outro eu que não faz parte do Crohn. A parte mais importante para mim é que eu tenho uma família. Meu marido e eu estamos casados há 27 anos, somos de Nova Jersey, onde criamos nossos filho nos últimos 23 anos. 

Ela conta conta sobre as filhas, uma de 23 anos que irá se casar em breve, o que segundo ela, parece mais estranho que a doença de Crohn 😊. Sua filha mais nova está na faculdade distante de casa e tem 19 anos. A família tem um coelho de estimação que já está bem velho. 

Judy Walters sempre gostou de ler e escrever, conheceu o marido na época da faculdade. Quando engravidou da sua segunda filha decidiu que trabalhar e ser mãe de duas seria muito complicado, então saiu do seu emprego e nunca mais reotornou, mas como sempre gostou de escrever, se encontrou escrevendo por conta própia. Depois de muitos anos publicou um romance e atualmente já tem cinco publicados e um sexto quase pronto. Gosta de escrever sobre famílias que lidam com algum tipo de doença. O que não nos surpreende, certo 😀? A sua família não ficou de fora dos seus romances e as vezes ela fica em situações delicadas dependendo do que compartilha publicamente sobre eles 😊. 

Sobre as amizades, ela escreve que adora almoçar com os amigos, conversam por mensagens o tempo todo e quase nunca conversam sobre como se sente. 

Escreve sobre seus hobbies, sobre a família estar crescendo… e chega a conclusão que ela é tantas coisas além da doença de Crohn…
“Nunca quero esquecer isso, mas as vezes eu esqueço… Eu não quero que você tambem esqueça sobre quem você é realmente. Então me diga: quem é você? O que você gosta de fazer? E certifique-se de me dizer coisas sobre você que não têm nada a ver com a doença.”

Bom, então vamos lá!

Eu sou a Alessandra, virei Farmale durante a faculdade de Farmácia, criei esse blog e comecei a publicar sobre farmácia. Ganhei a logo de uma amiga de longa data que hoje não está mais entre nós, um câncer a levou. Eu e Bianca fomos muito amigas na época de pré-vestibular, passeamos e viajamos muito, mas a vida vai seguindo seus rumos e cada uma seguiu o seu. 

Achava que seria Médica, mas confesso que não era estudiosa, gostava muito de uma boa farra com os amigos! Depois de trabalhar no comércio resolvi fazer Farmácia e nessa época já estava namorando meu marido. Também nessa mesma época (2003) recebi o diagnóstico da doença de Crohn, opa! Não era para escrever sobre a doença! 😁

Eu me encontrei na Farmácia! No primeiro período da faculdade surgiu a oportunidade de Iniciação Científica (IC) na UERJ, mas era para alunos de Medicina… Sério? Procurei quem tinha que procurar e pude participar da seleção. Assunto super complicado que nunca tinha visto, ensaios toxicológicos, teste de Ames… Encarei, me dediquei e passei! Fiquei tão orgulhosa! Esse primeiro período foi fundamental para minha motivação no curso. 

Em uma aula sobre Atenção Farmacêutica, nesse primeiro período, já havia resolvido o tema do meu TCC (trabalho de conclusão de curso). Lógico que acharam precipitado, mas eu queria e fui buscar quem iria me ajudar. Ao conversar com a Diretora do curso, ela disse que o tema escolhido por mim era o mesmo que ela fez na época da sua faculdade. Coincidência perfeita! Já no primeiro período com o TCC definido e sendo muito bem orientada, claro que ela foi minha orientadora! E sonho que se sonha junto… pedi para ter como co-orientadora a Médica que cuidava da minha DII (doença inflamatória intestinal). 

Finalizei a faculdade meio perdida… não gostei do que vi no mercado de trabalho, mas… fui procurar emprego em drogarias. Não estava satisfeita e então voltei para a UERJ, para o laboratório da IC para fazer Mestrado que concluí em 2009. Fiz outra pós-graduação, em Farmácia Hospitalar mas resolvi mudar para Manipulação Alopática e no final dessa pós, em 2011, estava grávida. 

A gravidez não foi planejada, mas muito bem vinda.

Foi uma gravidez muito tranquila! Hum… Aquele momento que você começa a lembrar de tantas coisas relacionadas à doença… mas o combinado é não escrever sobre ela, certo? Vamos lá! respira fundo e segue! O parto foi cesária, porque tive problemas com hemorroida. Não amamentei porque ainda tinha muito medo das medicações e foi até uma decisão tranquila durante a gestação, mas depois que a minha cria veio para os meus braços, exatamente quando chegamos em casa… não foi tão fácil, pois a Mãe Natureza queria seguir seu rumo… assim como Judy, resolvi ser mãe em tempo integral.

Quando minha cria fez 3 anos colocamos ela no ballet e resolvi realizar o meu sonho de fazer ballet também; perdi a vergonha e me matriculei em uma turma de Ballet Adulto. Todas estão ali realizando sonhos ou retornando ao ballet, então a empatia não falta. 

Sempre achei bacana esse lance de blog, mas não sabia exatamente sobre o que escrever, daí o blog de farmácia, virou blog de mãe e… bom , agora vou escrever só um pouquinho sobre a DC. Vieram as cirurgias (2013 e 2014) e então nasceu, ou melhor, renasceu aquela motivação de ajudar outras pessoas. Renasceu por que eu já fui voluntária em um orfanato e acho que quando brota o voluntariado na gente ele nunca morre. Recebi um incentivo e direcionamento de uma amiga muito querida a Marina, que além de ter dado uma cara nova ao blog, também faz parte dele com sua loja super original para bebês e crianças, a Marre de ci

Fui me encontrando aqui no blog, mas sentia que podia ir além, precisava ir além.

Recebi apoio de diversas pessoas e depois de um piquenique reunindo pacientes, amigos e familiares, nasceram os Encontros Farmale. Empoderar para mim nunca foi modismo, dentro da Atenção Farmacêutica, nós Farmacêuticos estamos sempre buscando deixar os pacientes educados, orientados e seguros com o seu tratamento, isso é empoderar pacientes. Os Encontros Farmale têm esse objetivo, levar informação para pacientes sobre a sua condição, visando a melhoria da qualidade de vida. 

E sonho que se sonha junto… Hoje sou digital influencer, tenho feito palestras sobre DII, sou coordenadora de comunicação e membro do comitê científico da ALEMDII, colunista do RecomeçAR-RJ Artrite ReumatoideDIISC , membro da Biored Brasil, parceira do Projeto de Gastronomia na Promoção da Saúde/UFRJ.

Vivo grande parte do meu dia falando sobre DII, mas é bem diferente de quando recebi o diagnóstico, bem diferente de quando estava nas crises… agora eu sinto que domino essa situação, tenho segurança sobre o que pode vir no futuro, sei que a remissão é uma trégua e de repente tudo pode mudar. Falo de DII para deixar de ser invisível, para apoiar e motivar outros pacientes e a mim mesma. 

Também penso como a Judy Walters, que sou tantas coisas além da doença, mas também esqueço as vezes… então busco trabalhar isso lembrando da Alessandra além da doença de Crohn e tanto quanto ela, quero que vocês nunca esqueçam de quem são.

Para ler o texto da Judy na íntegra: IBD News – Besides Your Disease, who are you?

Meus amores!

 

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