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Doenças Raras

V CAMINHADA PELAS DOENÇAS RARAS DO RJ

O Parque do Flamengo será mais uma vez cenário para evento em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras A 5ª edição da Caminhada do Dia Mundial das Doenças Raras da cidade do Rio de Janeiro será realizada em um… Leia Mais →

Calendário de Eventos da Aliança Rara Rio – ARAR

Por existir apenas a cada quatro anos, o dia 29 de fevereiro foi o escolhido como o Dia Mundial das Doenças Raras. Nos anos não bissextos, a data é antecipada para o dia 28, para despertar anualmente a consciência sobre os… Leia Mais →

III Seminário de Doenças Raras

Estão abertas as inscrições para o III Seminário de Doenças Raras no Rio de Janeiro Local: Universidade Veiga de Almeida – Campus Tijuca Rua Ibituruna, 108 – auditório. Maracanã, Rio de Janeiro/RJ Data: 13 de março 2019 Horário: 9 h… Leia Mais →

Cânceres Raros

Cânceres raros porque são de baixa incidência No mundo das doenças raras, os cânceres raros são denominados dessa forma por serem de baixa incidência na população em geral em comparação aos outros tipos tais como de pele, mama ou próstata.  Em… Leia Mais →

Vem aí o Dia Mundial das Doenças Raras!

A contagem para o Dia Mundial das Doenças Raras começou! O Dia das Doenças Raras é para todos – indivíduos e famílias diretamente afetados pelas doenças raras, cuidadores, profissionais da saúde, decisores políticos, empresas, pesquisadores e membros do público em… Leia Mais →

Criação da Coordenação Nacional dos Raros

Governo cria coordenação para acompanhar casos de enfermidades raras O governo federal anunciou hoje (23) a criação da Coordenação Nacional dos Raros, que acompanhará a situação de pacientes com diagnóstico de Síndrome de Turner, lúpus eritematoso sistêmico, hipotiroidismo congênito, esclerose… Leia Mais →

Psoríase e esclerose múltipla: pacientes e profissionais debatem preconceitos e tratamentos

Psoríase e esclerose múltipla: médicos, pacientes e gama de profissionais debatem preconceitos e tratamentos Temas como um ambiente regulatório favorável, a mobilização da sociedade civil e a necessidade de campanhas de esclarecimento sobre a esclerose múltipla e a psoríase foram… Leia Mais →

Atendimento Gratuito Pacientes Doenças Raras na Baixada

Universidade na Baixada atende gratuitamente pacientes com doenças raras Há dois anos, a cabeleireira Suelen Hinarino da Silva, de 30 anos, deu à luz Luan. O menino nasceu com hidrocefalia grave e má formação facial e nos membros superiores. Com… Leia Mais →

Cúpulas do Congresso ficam iluminadas de azul em referência à doença Charcot-Marie-Tooth

As cúpulas do Senado Federal e da Câmara dos Deputados estarão iluminadas na cor azul, de 10 a 15 de setembro, em referência ao Mês da Conscientização Internacional da Charcot-Marie-Tooth, doença degenerativa que afeta o sistema nervoso. A solicitação para… Leia Mais →

Dia 07 de setembro marca o Dia Internacional de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne

Dia Internacional de Conscientização sobre Duchenne destaca o Diagnóstico Precoce O dia 07 de setembro marca o Dia Internacional de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma das doenças raras que mais afetam crianças no Brasil e no mundo…. Leia Mais →

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