Tema: Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras. 
 
Muito feliz em representar a ALEMDII – Associação do Leste Mineiro de Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais. ♡ 
 
A criação da ALIBER aconteceu em 18 de Outubro de 2013, no I Encontro Ibero Americano de Doenças Raras, realizado em Totana (Espanha), que foi organizado pela Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e da Associação de Doenças Raras D’Genes. Desde então, o evento tem sido realizado anualmente, revezando o país a ser anfitrião. Em outubro de 2014, a Federação de Doenças Raras (FEDRA) organizou o II Encontro Latino-Americano em Moita, Portugal; em junho de 2015, a Organização mexicana para as Doenças Raras (OMER), realizou a terceira reunião em Guadalajara e em setembro de 2016, as Associação Todos Unidos pelas Doenças Raras do Uruguai (ATUERU), sediou a Quarta Reunião, que teve lugar na cidade de Montevidéu. Este ano, o V Encontro Ibero Americano de Doenças Rarasacontecerá no Rio de Janeiro, Brasil, de 23 a 25 de outubro, no Hotel South American Copacabana, com o tema: “Transparência e Ética na defesa dos direitos das pessoas com Doenças Raras”. 
 
Conteúdo do Encontro 
  • Conferência sobre transparência, ética e gestão de Doenças Raras na América Latina. 
  • Modelos governamentais em Doenças Raras – Brasil e Colômbia. 
  • Debate de legisladores sobre Doenças Raras. 
  • Sistemas de Informação para Iberoamérica: ALIBER, Brasil e Portugal. 
  • Imagem corporativa e redes sociais. Decálogo das necessidades das pessoas com Doenças Raras na Ibero América. Apresentação de projetos avançados em Doenças Raras. 
  • Análise da situação de medicamentos órfãos na América Latina. 
  • Sistemas regulatórios.
  • Assembléia Geral da ALIBER.

 

 

Siga nas redes sociais:
error

DEIXE UMA RESPOSTA

Por favor digite seu comentário!
Por favor, digite seu nome aqui