A contagem para o Dia Mundial das Doenças Raras começou!

O Dia das Doenças Raras é para todos – indivíduos e famílias diretamente afetados pelas doenças raras, cuidadores, profissionais da saúde, decisores políticos, empresas, pesquisadores e membros do público em geral podem participar para mostrar seu apoio à comunidade das doenças raras.

Apoiar o movimento, sensibilizar e dar visibilidade

Hoje participei da reunião na ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular, onde foi debatido o cronograma e organização dos eventos que acontecerão no Rio de Janeiro.

Proposta de programação:

  • Semana rara no RJ
  • V Caminhada Rara RJ
  • III Feira Rara Carioca
  • III Seminário sobre doenças raras na Veiga de Almeida RJ
  • IV Congresso das associações na Bahia
  • Debate público na ALEJR
  • Formalização “Aliança Rara Rio – ARAR

Último dia de Fevereiro de cada ano – Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia das Doenças Raras visa sensibilizar os decisores públicos, autoridades públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.

O trabalho de sensibilização sobre as doenças raras é muito importante!

1 em cada 20 pessoas vai viver com uma doença rara em algum momento em sua vida. Não há cura para a maioria das doenças raras e muitos não são diagnosticados.

29 de fevereiro é uma data rara, que só acontece a cada 4 anos. Desde então, o Dia das Doenças Raras teve lugar no último dia de fevereiro, mês conhecido por ter um número raro de dias.

São realizados uma série de eventos pelo mundo todo chamando à atenção das pessoas para os raros, trabalhando a conscientização e visibilidade sobre as doenças raras, sensibilizando pesquisadores e tomadores de decisão à atender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

Fonte: www.rarediseaseday.org

Leia mais:

Congresso de Doenças Raras do RJ 

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