No último dia do mês de fevereiro é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, organizado pela EURORDIS – Rare Diseases Europe – http://www.eurordis.org/
O tema deste ano é “Voz do Paciente”, visando reconhecer o papel crucial dos pacientes em expressar as suas necessidades e instigar a mudança, melhorando as suas próprias vidas, a de suas famílias e cuidadores.
Durante o mês de fevereiro diversas organizações pelo mundo estarão realizando atividades de conscientização com base no slogan “Junte-se a nós para que a voz das doenças raras seja ouvida”. O slogan visa abranger à todos, convidando aqueles que não possuem doenças raras ou mesmo não conhecem ninguém que possui, juntando-se ao grupo dessas pessoas afim de conhecer mais sobre o assunto.
Doenças raras são aquelas que atingem um pequeno número da população, sendo 80% dessas doenças de origem genética, o restante engloba tipos raros de tumor ou alterações imunológicas e reumatológicas.
Um dos grandes problemas em relação às doenças raras é o diagnóstico tardio e também grande quantidade de enfermidades descritas: mais de seis mil! Muitas enfermidades começam a apresentar sintomas tardiamente. A falta de especialistas e centros dedicados agrava os obstáculos na busca por diagnóstico. Muitos testes, inclusive, precisam ser enviados ao exterior.
Claro que não posso deixar de destacar as dificuldades no tratamento farmacológico, onde assim como nós, com as doenças inflamatórias intestinais, a solução para praticamente a maioria dos portadores de doenças raras é entrar na Justiça com uma ação judicial. Entretanto, o processo é longo e pode demorar alguns meses para ser concluído, já que existem remédios que não são nem registrados na Anvisa e necessitam de protocolos específicos para serem importados. Ainda assim, depois de seis meses o paciente muitas vezes tem que acionar a Justiça novamente para continuar recebendo o medicamento, ou seja, a mesma batalha travada por muitos de nós para manter o tratamento. 
Em 12/02/2014, o Ministério da Saúde publicou no Diário Oficial da União uma portaria que cria a Política Nacional de atenção integral aos portadores de distúrbios raros. O SUS deverá incorporar 15 novos exames de diagnóstico e credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas enfermidades. Será que já conseguimos notar alguma mudança (boa), alguma luz no fim do túnel?  
Bom, vamos ao foco do texto, O dia Mundial das Doenças Raras, pois falar sobre o nosso sitema de sáude é conversa longa, complicada. Vamos então fazer a nossa parte, ajudando na divulgar da campanha para conscientizar mais e mais pessoas sobre essas doenças.
Aqui no Brasil, podemos aderir a campanha acompanhado os sites:

Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – http://www.afagbrasil.org.br/
Rare Diseases Day – http://www.rarediseaseday.org/


Aqui vocês encontrarão os eventos em todo o Brasil – http://www.somostodosraros.com.br/

Vídeo oficial da campanha:

Juliana Oliveira, presidente da Menkes Brasil e delegada da AFAG, lançou a campanha: “Raro, mas não invisível”. O movimento tem como objetivo promover o debate sobre os direitos das pessoas com doenças raras, sensibilizando especialmente os nossos magistrados. Para participar da campanha é muito simples. Bastar tirar uma foto com os olhos vendados e publicar nas suas redes sociais com a hashtag: #RaroMasNãoInvisível. Fonte: http://migre.me/t3Sja



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