Dia 29 de fevereiro, um dia raro no calendário

Por existir apenas a cada quatro anos, o dia 29 de fevereiro foi o escolhido como o Dia Mundial das Doenças Raras. Nos anos não bissextos, a data é antecipada para o dia 28, para despertar anualmente a consciência sobre os desafios enfrentados por pessoas que sofrem com doenças raras.

O número exato de doenças raras não é conhecido

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.

Oitenta por cento (80%) delas decorrem de fatores genéticos, as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Muito embora sejam individualmente raras, como um grupo elas acometem um percentual significativo da população, o que resulta em um problema de saúde relevante.

O número de pacientes para cada doença pode ser baixo, porém se somado, atinge cerca de 6% a 8% da população mundial, o equivalente a aproximadamente 420 a 560 milhões de pessoas, de acordo com a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma). No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sofram com alguma doença rara. 75% dessas enfermidades aparecem em crianças de 0 a 5 e contribuem diretamente para casos graves, crônicos ou fatais nos primeiros 18 anos de vida.

Eixos estruturantes da política de doenças raras

Como não seria possível organizar uma Política abordando as doenças raras de forma individual devido ao grande número de doenças, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras foi organizada na forma de eixos estruturantes, que permitem classificar as doenças raras de acordo com suas características comuns, com a finalidade de maximizar os benefícios aos usuários.

Para esta política as Doenças Raras foram classificadas em sua natureza como: de origem genética e de origem não genética. Desta forma, foram elencados dois eixos de Doenças Raras:

  • Doenças Raras de origem genética: 1-Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia, 2-Deficiência Intelectual, 3-Erros Inatos do Metabolismo;
  • Doenças Raras de origem não genética: 1- Infecciosas, 2- Inflamatórias, 3- Autoimunes, e 4 – Outras Doenças Raras de origem não Genética.

Quais são as principais doenças raras?

O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. As principais doenças raras são:

Estão entre as principais doenças raras:

Angiodema, Artrite Reativa, Biotinidase, Diabete Insípdo, Doença de Crohn, Doença Falciforme, Epidermólise Bolhosa, Esclerose Lateral Amiotrófica, Espondilite Anquilosante, Fibrose Cística, Hepatite Autoimune, Lúpus Eritrematoso Sistêmico, Mucopolissacaridoses, Osteogênese Imperfeita, Talassemias, etc.

Eventos no Rio de Janeiro: 

Calendário ARAR – Aliança Rara Rio

Seminário de Doenças Raras

Caminhada Pelas Doenças Raras

Fonte: Ministério da Saúde

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