Pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, tem alguma doença rara
No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética.
SUS
Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a assistência em doenças raras sempre foi disponibilizada no Brasil e que entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a Doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre outras. “Atualmente, no país, é adotada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que formaliza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento pelo SUS”.
Segundo o Ministério, os pacientes com doenças raras contam ainda com o suporte da rede pública para a obtenção de medicamentos, embora o número de doenças raras que envolvem tratamento baseado em fármacos representa uma pequena fração do universo de doenças raras. O SUS oferece também exames, aconselhamento genético e procedimentos de avaliação diagnóstica.
“O atendimento é feito prioritariamente na Atenção Primária. Se houver necessidade, o paciente pode ser encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade. Há 50 Hospitais Universitários Federais que ajudam a tratar de casos de erros inatos do metabolismo, além de associações beneficentes e voluntárias que se dedicam, principalmente, aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia. Além disso, o SUS conta com 17 estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento em Doenças Raras, distribuídos em diversas unidades federativas do Brasil”, disse o Ministério da Saúde.
Medicamentos
De acordo com as informações, desde 2014, o Ministério da Saúde incorporou 15 exames para diagnóstico de doenças raras e 22 medicamentos. Um dos mais recentes medicamentos incorporados no SUS é o Nusinersen (Spinraza) para pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 que, desde 2019, já contam com o fármaco. Também no ano passado, a pasta também criou o Protocolo de Atendimento para a Epidermólise Bolhosa, doença rara, genética, sem cura e que se manifesta já no nascimento, provocando formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
O Ministério ressaltou ainda que entre 2015 e 2020, publicou 46 Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) voltados para garantir as melhores práticas para diagnóstico, tratamento e monitoramento desses pacientes no âmbito do SUS, como Síndrome de Guillain-Barré, Esclerose Múltipla e as doenças de Crohn, Gaucher e Paget. “Esses protocolos são periodicamente atualizados para orientar médicos e outros profissionais de saúde”.
Fonte: Agência Brasil EBC Edição: Valéria Aguiar
